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內容簡介

本書在係統梳理國內外有關傢庭抗逆力研究的基礎上，分析瞭不同罕見病兒童傢庭的風險因素和保護要素，總結齣影響中國傢庭抗逆力的三大係統和多個因子，歸納齣五種不同的傢庭類型。中國傢庭抗逆力的主要動力來自傢庭內部精英人物和傢庭本身的組織結構、行為方式等的調整；主要阻礙除瞭個體人格特質、傢庭結構與關係之外，還有資源和製度的製約。本書建構瞭罕見病傢庭抗逆力模型，提齣瞭增強中國傢庭抗逆力的政策選擇和社會工作服務模式。

作者簡介

紀文曉，華東理工大學與紐約大學聯閤培養社會學博士，副教授，中級社會工作師；主要從事社會福利理論、兒童與傢庭社會工作、醫務社會工作等研究；近年來主持國傢社科基金、教育部青年基金等多項課題，參與中國兒童福利示範區項目、聯閤國兒童基金會委托評估項目等；主筆的研究報告《睏境兒童分類保障製度研究》獲得2015年全國民政政策理論研究一等奬，在《青年研究》等刊物發錶論文十多篇。

目錄

第一章　導論
　　第一節　選題緣起及研究意義
　　第二節　概念界定
第二章　相關研究迴顧
　　第一節　罕見病研究迴顧
　　第二節　罕見病兒童傢庭壓力和影響因素研究迴顧
　　第三節　抗逆力和傢庭抗逆力研究迴顧
第三章　理論框架與研究設計
　　第一節　理論框架
　　第二節　研究設計
　　第三節　資料收集方法
　　第四節　資料分析方法與研究信度
第四章　罕見病兒童傢庭的風險係統
　　第一節　微係統：疾病本身
　　第二節　中係統：公共衛生係統和傢庭環境
　　第三節　外係統：醫患關係、臨終關懷與福利製度安排
　　第四節　宏係統：社會排斥
第五章　罕見病兒童傢庭抗逆力的傢庭圖式係統
　　第一節　理性認知基礎上的正嚮思維
　　第二節　苦痛也有力量——賦予逆境意義
　　第三節　儒道佛耶多元信仰下以儒傢傢庭認同為核心的信念體係
　　第四節　傢庭認同
第六章　罕見病兒童傢庭抗逆力的傢庭組織係統
　　第一節　傢庭權威人物的領導力
　　第二節　傢庭結構與分工視域下的有機團結
　　第三節　傢庭關係：傢庭凝聚力視域中的閤作與衝突
第七章　罕見病兒童傢庭抗逆力的傢庭行為係統
　　第一節　傢庭溝通內容
　　第二節　傢庭溝通方式
　　第三節　資源開發方式
第八章　研究發現、結論及相關建議
　　第一節　研究發現、結論與未來展望
　　第二節　增強罕見病兒童傢庭抗逆力的政策選擇
　　第三節　建立以兒童為中心抗逆力取嚮的社會工作服務模式
參考文獻
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