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内容简介

本书在系统梳理国内外有关家庭抗逆力研究的基础上，分析了不同罕见病儿童家庭的风险因素和保护要素，总结出影响中国家庭抗逆力的三大系统和多个因子，归纳出五种不同的家庭类型。中国家庭抗逆力的主要动力来自家庭内部精英人物和家庭本身的组织结构、行为方式等的调整；主要阻碍除了个体人格特质、家庭结构与关系之外，还有资源和制度的制约。本书建构了罕见病家庭抗逆力模型，提出了增强中国家庭抗逆力的政策选择和社会工作服务模式。

作者简介

纪文晓，华东理工大学与纽约大学联合培养社会学博士，副教授，中级社会工作师；主要从事社会福利理论、儿童与家庭社会工作、医务社会工作等研究；近年来主持国家社科基金、教育部青年基金等多项课题，参与中国儿童福利示范区项目、联合国儿童基金会委托评估项目等；主笔的研究报告《困境儿童分类保障制度研究》获得2015年全国民政政策理论研究一等奖，在《青年研究》等刊物发表论文十多篇。

目录

第一章　导论
　　第一节　选题缘起及研究意义
　　第二节　概念界定
第二章　相关研究回顾
　　第一节　罕见病研究回顾
　　第二节　罕见病儿童家庭压力和影响因素研究回顾
　　第三节　抗逆力和家庭抗逆力研究回顾
第三章　理论框架与研究设计
　　第一节　理论框架
　　第二节　研究设计
　　第三节　资料收集方法
　　第四节　资料分析方法与研究信度
第四章　罕见病儿童家庭的风险系统
　　第一节　微系统：疾病本身
　　第二节　中系统：公共卫生系统和家庭环境
　　第三节　外系统：医患关系、临终关怀与福利制度安排
　　第四节　宏系统：社会排斥
第五章　罕见病儿童家庭抗逆力的家庭图式系统
　　第一节　理性认知基础上的正向思维
　　第二节　苦痛也有力量——赋予逆境意义
　　第三节　儒道佛耶多元信仰下以儒家家庭认同为核心的信念体系
　　第四节　家庭认同
第六章　罕见病儿童家庭抗逆力的家庭组织系统
　　第一节　家庭权威人物的领导力
　　第二节　家庭结构与分工视域下的有机团结
　　第三节　家庭关系：家庭凝聚力视域中的合作与冲突
第七章　罕见病儿童家庭抗逆力的家庭行为系统
　　第一节　家庭沟通内容
　　第二节　家庭沟通方式
　　第三节　资源开发方式
第八章　研究发现、结论及相关建议
　　第一节　研究发现、结论与未来展望
　　第二节　增强罕见病儿童家庭抗逆力的政策选择
　　第三节　建立以儿童为中心抗逆力取向的社会工作服务模式
参考文献
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