无声的音符

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[美]莉萨·吉诺瓦
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具体描述

人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。

第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!

入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。

第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。

取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。

协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。

从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。

用户评价

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##太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖

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##走向荒野洇暗的身躯,缝补破碎的婚姻与感情,父母子女来得及的告解或没有来得及发送出去的信,人生的最后一页黑白,都在这里了。

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##男主的ALS,女主的爵士梦,因缘聚散,由缘生,由缘灭。

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##把光亮和黄昏留在窗帘外,笔直躺在沙发上,闭上眼睛,打开《C大调幻想曲》Op.17,想象自己被困在身体里,无法动弹。 一个得了ALS的钢琴家,先失去灵活优雅的手指,紧接着是双臂、双腿,不再有自理能力,之后被夺走声音、呼吸和生命。阴暗、孤独,无处可逃。当恐惧和无助逐渐攫住我所有想象时,泪水不受控制地掉落,幻想曲还在第一乐章跳跃着。 这不只是一个ALS患者的故事,也能清楚窥到一个(支离破碎或圆满幸福的)家庭在陷入这样的困境时在生活和人生上发生的变化。临终关怀、专业护理、病患和家属生活质量以及资金保障的重要性也会在延续生命的长度上显现。

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##因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书,但看完好像没有那么恐惧了,该发生的总会发生,一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了,不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。

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##前半段故事是美国版的《交响情人梦》,再之后渐冻人的残忍现实使得即便在神仙眷侣面前,也只剩下古典音乐成为了扛过生活的慰藉,更确切说作者对古典音乐的喜爱仅限于钢琴曲的涉猎,作者期望以演奏钢琴曲的指法,投射出对待万难生活粗中有细由点及面地攻克一道道生命难题。本书作者莉萨•吉诺瓦是哈佛大学神经学博士,她书写了一系列与神经性疑难杂症相关题材的小说作品以此希望唤起公众对少见病患者的关爱,本书也是如此之态度。

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##太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖

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##因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书,但看完好像没有那么恐惧了,该发生的总会发生,一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了,不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。

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##很感动,简直是催泪弹。预感会拍成电影,难以想象观众在电影院会哭成什么样子。大部分女作者的确比男作者更善于挖掘内心细节,有更强烈的共鸣。

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