无声的音符

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[美]莉萨·吉诺瓦
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具体描述

人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。

第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!

入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。

第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。

取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。

协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。

从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。

用户评价

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##之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的,还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱,她的一生换他的一生……对于没有问题的答案,总是会留有遗憾,但是我们尽力做到最好了就好。

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##太多相似的瞬間,只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖

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##没读完,不好评价。一边阅读一边在思考一个问题:我为什么要读这篇?文笔很好,细节描写到位,翻译水平也到位,但是,我想从书中得到什么?了解渐冻症?还是了解渐冻症患者的心理历程?似乎没有这个迫切需要,弃

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##因为有着巨大的恐惧所以找到了这本书,但看完好像没有那么恐惧了,该发生的总会发生,一切都顺其自然该面对的等到要面对的时候就会明白了,不要提前过分为自己增加无谓的恐惧。

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##走向荒野洇暗的身躯,缝补破碎的婚姻与感情,父母子女来得及的告解或没有来得及发送出去的信,人生的最后一页黑白,都在这里了。

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##特里·伊格尔顿在《人生的意义》最后将理想的人生比作爵士演奏,有创造有配合,最重要的是一定要即兴演出,乐在其中。为什么是爵士乐而不是古典乐,这个故事或许可以给出参考。这本书不好读,不是写得不好,而是让人看不到希望:不只是ALS令人绝望,还有婚变、与孩子渐行渐远、原生家庭的伤害、中年危机……“冰桶挑战”让ALS出圈,但这种病痛并不能靠往脑袋上浇一桶冰水、“永不放弃”就能解决,生活的深渊亦是如此。反倒是放弃,成全了故事的希望。放弃古典乐的戒律和傲慢,让生活重新开始,去过一种即兴的、配合的人生,也许什么时候都不算晚——但还是最好尽早。这个故事也许还有一重“警世”的含义:不要打断别人的即兴演奏,否则可能会悔恨一生。

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##走向荒野洇暗的身躯,缝补破碎的婚姻与感情,父母子女来得及的告解或没有来得及发送出去的信,人生的最后一页黑白,都在这里了。

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##那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮,自己练了有5.6年之后在看原来的视频,也没有那么壮。

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##特里·伊格尔顿在《人生的意义》最后将理想的人生比作爵士演奏,有创造有配合,最重要的是一定要即兴演出,乐在其中。为什么是爵士乐而不是古典乐,这个故事或许可以给出参考。这本书不好读,不是写得不好,而是让人看不到希望:不只是ALS令人绝望,还有婚变、与孩子渐行渐远、原生家庭的伤害、中年危机……“冰桶挑战”让ALS出圈,但这种病痛并不能靠往脑袋上浇一桶冰水、“永不放弃”就能解决,生活的深渊亦是如此。反倒是放弃,成全了故事的希望。放弃古典乐的戒律和傲慢,让生活重新开始,去过一种即兴的、配合的人生,也许什么时候都不算晚——但还是最好尽早。这个故事也许还有一重“警世”的含义:不要打断别人的即兴演奏,否则可能会悔恨一生。

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