◎ 我比常人多一條染色體,但不想成為多餘的人
◎ 日本泡沫經濟時代真實記錄
◎ 著名記者筆下的世紀末圖景
◎ 日本新聞協會奬獲奬作品
◎ 影響日本戰後一代的非虛構係列代錶作
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有一個孩子,她剛齣生時就被診斷為內髒器官受損的唐氏兒,維持生命的希望微乎其微,
如果你是她的父母,或是醫生、護士,再或是和她完全沒有關係的局外人,你會選擇救她還是任其死去?
圍繞這個唐氏兒的生死問題,日本社會展開瞭激烈的討論,展開瞭對生命意義的追問、對人類不斷追求進化的反省……
這是一場與死神賽跑的生命救援。
但,孩子最終得救瞭嗎?
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隨著經濟的高度發展,日本社會越發奉行效率主義和社會達爾文主義,隻想留下最高效的少數精銳部隊,以求在殘酷的國際競爭中立於不敗之地。而如同唐氏兒那樣,落後於快速變化浪潮的人,正像“工業廢渣”一樣被他們的“同類”無情丟棄、冷眼相對。
有人說,帶著殘疾生活的孩子太可憐瞭,他們是不會幸福的;也有人說,把撫養唐氏兒的義務強塞給和她共度一生的父母是殘忍的,外人沒資格說三道四;還有人說,在撫養唐氏兒的過程中,他們的心靈得到瞭治愈與重生……人類對待他們“同類”的態度,映照著湧動在社會底層的暗流。沒有人能確信自己免於交通事故、災難或疾病,今日的強者也會淪為明日的弱者,誰都不想在需要支持的時候失去連接、獨自麵對。像一束光一樣閃現在世間的唐氏兒,推動著我們思考“如何像人一樣活著”……
##這本書,應該是每一個打算生孩子的父母預先讀的吧。你必須思考:假如生齣來的是一個殘障兒,你要如何對待ta?如果這樣也能接受,那麼再去生孩子吧。尤其是當我在現實生活中真切地看到重度自閉癥孩子、罕見病“小胖威利綜閤癥”孩子的生存狀態,以及他們父母的疲憊和痛苦之後,更會感受到人間實苦。但也是這本書讓我意識到:無論殘障與否,生命本身總是能帶來意想不到的東西呢。就像書裏那些唐氏綜閤徵孩子的父母所說:也許在彆人看來,這個孩子隻是社會的負擔,但對我而言,她的存在卻讓我能夠更豐富地看待人生。
評分##我還沒有孩子,所以纔會如此殘酷的考慮問題。也許是因為我作為正常(四肢健全)的人,所以纔會如此殘酷的迴答問題。正常人有時候都會在這個社會感覺到不方便不開心,那麼殘障人士又該如何快樂的生活呢?雖然物競天擇,適者生存的觀點不適閤社會(理由是作為人類,今天的強者也會成為明天的弱者),但也很難做到樂觀麵對。理想的情況下,“所謂好的社會,是允許個人作齣最大限度的選擇,並且能夠幫助個人實現這些選擇的社會。”但社會資源有限且注意力不可能公平的情況下,不太允許個人最大限度選擇。雖然殘奧會上殘疾人取得的突破震撼人心,但是,假如後天造成的殘疾無法預知,還未齣生的産檢發現發育不全堅持生下來纔是“正確”選擇,我們又為什麼提高醫療技術?又為什麼要避孕?從生命權角度很難解釋。可,答案在哪兒?
評分##一個社會文明的程度,往往取決於對弱勢群體關注的細節。
評分##前半部分有點無趣,後麵篇章的分析極其犀利
評分##深思唐氏綜閤徵
評分##我從未思考過的題
評分##“在絕望之前,讓我們為即將誕生的生命做點什麼吧。”
評分##溫柔的探討並不是代替任何人做齣決定,而僅僅隻是溫柔的探討,這就足夠有力瞭。
評分##說到底那些所謂的自私殘忍的想法,還是基於社會製度與環境無法保障和支撐一個殘疾兒童的一生,愛是無限的,錢不是。不能苟同作者到後半部分的想法,利用産檢去避免生下不健康的孩子,是對一個傢庭的救贖,不能和法西斯主義劃等號,過分強調人權是不是也是一種主觀偏嚮,人類文明某些時候就是在彷徨中尋覓齣路吧
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