前 言
第一章 新生儿筛查项目的扩大 001
新生儿筛查的缘起 005 / 苯丙酮尿症筛查——一个警世故事 011 / PKU筛查作为成功典范 018 / 美国医学遗传学学院报告 025 / 落实扩大化新生儿筛查项目 039
第二章 准病人 047
准病人 052 / 生活在健康和患病之间 086
第三章 疾病本体论的改变 091
肉碱转运蛋白缺乏的母体诊断 112 / 知识生态 119
第四章 我的孩子正常吗？ 125
“正常儿童”这个概念 130 / 来到遗传学诊所 134 / 通过标准化规范使婴儿标准化 137 / 机械客观性：生长曲线图 143
规范化——作为一个道德计划 154 / 规范化：作为一种预测 158
第五章 预防的极限 177
脆弱的开端：雷纳尔多·冈萨雷斯 181 / 新生儿筛查和症状轨迹 187 / 治疗代谢紊乱 199 / 预防的限制 213
第六章 扩大化新生儿筛查能救命吗？ 217
机会之窗 226 / 被挽救的生命 229 / 新旧公民身份 237 / 失去的生命 253 / 抓住和错失的机会 257
结论：新生儿筛查的未来 259
注 释 297
· · · · · · (收起)
具体描述
基因门诊的田野调查
基因检测医师团队的深度访谈
技术的不确定性带来的医患互动
一部重新看待“正常”与“未来”的民族志
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新生儿筛查，指的是在婴儿出生24小时之后到6天内所做的针对一些遗传性疾病等的筛查，以提供预防性的医学措施。本书通过在基因门诊的田野调查，在对75个家庭共计193次到诊所的访问和咨询进行观察，以及对诊所基因检测医师团队深度访谈的基础上，对于新生儿筛查技术在美国的推行历史和这项技术在实践中引发的可预期及不可预期后果进行了生动详尽的记录和分析。
作者向我们展示了技术的“不确定性”如何使得病患和医生进行协商和互动，又是如何影响人们对于“正常”以及未来的理解和期待。这本书是医学、公共卫生和公共政策学者的理想之选，也为普通读者提供了看待医学技术、主流叙事和政策的新视角。
作者提醒我们，对于技术的研究不能忽视具体的社会情境，不同收入水平、不同阶级的家庭并不是都能享有平等的医疗资源、负担起长期治疗所需要的营养品和药物费用。在为“拯救婴儿”的技术欢呼时，不应该忽视美国社会中目前存在的制度和资源不平等等问题，也不该忽略一项“科学”的技术的推广背后的组织和制度力量和市场利益。
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专家推荐：
这本对新生儿筛查的社会现实进行的复杂而严峻的作品，阐明了政策、技术、临床医生、医疗机构和医疗宣传之间的复杂关系，以及它们对患者和从业者非常强大的影响。我们已经非常清楚，技术进步在承诺解决旧问题的同时，也会产生新
的问题。《拯救婴儿》应该是任何认真关注21世纪卫生政策和人类状况的人感兴趣的作品。
——查尔斯·罗森伯格，哈佛大学科学与医学史教授和社会科学的Ernest E. Monrad教授
新生儿遗传病筛查是公共卫生事业的一项胜利，与疫苗接种和卫生设施齐名。但是，由于每年有数百万婴儿接受筛查，人们可能会忽视这样一个事实：每个家庭的情况都是独特的，他们对筛查计划的看法-——它的好处、它的焦虑、它难以发音的疾病名称——都会有所不同。蒂默曼斯和布赫宾德以敏锐的洞察力和同情心捕捉到了这些个人故事。他们所描述的临床情景，都是真实的，引人入胜，揭示了家属和医生的态度和反应，出乎意料又在情理之中。
——韦恩·格罗迪，加州大学洛杉矶分校医学院医学博士
用户评价
##书是好书，译文也流畅，但是参考文献呢？！！
评分##通过在基因门诊的田野调查，在对75个家庭共计193次到诊所的访问和咨询进行观察，以及对诊所基因检测医师团队深度访谈的基础上，对于新生儿筛查技术在美国的推行历史和这项技术在实践中引发的可预期及不可预期后果进行了生动详尽的记录和分析。
评分##不做产检就是在赌博。
评分##如果扩大化新生儿筛查（ENBS）的初衷是“早筛查早预防”的话，那倡导者和决策人的这份乐观期望，可能并没能充分概括临床中面对阳性结果时父母和医生更复杂的情绪和行动。面对疾病复杂的机制和异质性，扩大化的筛查意味扩大的不确定性，一方面，医生对疾病的认知因此不断演变，而对于婴儿的良好预后，也只能向不确定性审慎祈求。而对于阳性婴儿父母，不管是假阳性、无症状或已患病的新生儿家庭，不确定性都或多或少笼罩在其门诊和照护过程中，焦虑苦恼等所谓负面情绪也是实在的。而进行医护行动时，社会的不平等往往也意味着健康的不平等，一个弱势群体家庭医护时所能调用的资源也是更有限的。然这也不代表作者借此反对ENBS，相反，采访的多数家庭都对其使用保持积极，不确定性带来焦虑，但也意味着创造性。ENBS是否“成功“，还有待观察。
评分##副标题不对，这是一本阐述特定患病人群及其关系人认知互动模式的专注，一个画蛇添足的“…之谜”副标题，浓浓的二流科普味道就出来了，误导了。回到本书，最佳是前言，提出了主旨，即围绕“医学不确定性“探索利益相关方的互动形式，然而后续完全没有给出积极的回答，以一个制度和资源平等视角作结（Amercian的，太American的），太糟糕了，如果民族志旨在给出毫无建设性的回应，而不聚焦在“不确定性”本身的实践上（医学人文之核心，所以我不同意评论说这是典型医学人文作品），不如省钱给真筛查用吧。本书是“无聊”之典型，意思是扎实但毫无疑义，吹水捞牌面用的。
评分##不太懂为什么不把参考文献列上去
评分##知识、不确定性和无知的博弈，在亲密的个人关系中尤甚
评分##超级无聊
评分##看了一些看不下去了，强烈建议豆瓣推出这样一个半途而废的分类啊，不要只有想读在读已读。
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