孤独症孩子希望你知道的十件事(全新增订版) Ellen Notbohm

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Ellen Notbohm 著
图书标签:
  • 孤独症
  • 自闭症
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  • 亲子关系
  • 行为干预
  • 沟通技巧
  • 家庭教育
  • 育儿指南
  • Notbohm
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店铺: 品读天下出版物专营店
出版社: 华夏出版社
ISBN:9787508081380
商品编码:30249723116
包装:平装-胶订
出版时间:2014-07-01

具体描述

基本信息

书名:孤独症孩子希望你知道的十件事(全新增订版)

定价:29.00元

售价:19.4元,便宜9.6元,折扣66

作者:Ellen Notbohm

出版社:华夏出版社

出版日期:2014-07-01

ISBN:9787508081380

字数:

页码:

版次:1

装帧:平装-胶订

开本:16开

商品重量:0.4kg

编辑推荐


《孤独症孩子希望你知道的十件事(**增订版)》的作者是一位孤独症孩子的母亲,她将多年来在养育过程中的所见、所闻、所感记录下来,并总结为十个方面。**版对有关沟通问题、社交技能以及成人如何孤独症孩子过上有意义、自信的生活等方面进行了深入探讨。这些内容有助于家长、专业人士、社会工作者等站在孤独症孩子的角度,更好地理解孤独症孩子的内心世界。

内容提要


《孤独症孩子希望你知道的十件事(*增订版)》的作者以家长的身份,以孩子的视角,从感知觉认知、沟通能力、社交思维和互动技能、自我评价和自信心四个主要方面展示如何理解和体会孩子的感受,让我们能从孤独症孩子的角度看问题,改变了我们看待他们种种行为的方式。这本书语言积极而不煽情,充满了智慧和爱意,值得父母、老师、治疗师、社会工作者以及孩子的所有亲属等读一读。

目录


前 言

我们开始吧……

摘 要

章我是一个完整的孩子

第二章我的感知觉是混乱的

第三章 请区分是我不愿意做还是我不会做

第四章 我是个具象思维者,只能从字面上理解句子

第五章 请对我的各种沟通方式做出回应

第六章 给我来张图片吧,我视觉优先!

第七章 关注我能做的,别总盯着那些我不能的

第八章 请在社会交往方面帮助我

第九章 分辨让我产生情绪崩溃的触发条件

第十章 请无条件地爱我

后 记

胜利与跨越

长大成人

附 录

小组讨论和自我反思问题集

孤独症学生希望你知道的十件事(摘选)

致谢

作者介绍


埃伦诺特波姆是两个儿子的妈妈(一个有注意力缺陷多动障碍,一个有孤独症)。她关于孤独症的书和文章传播广泛,激励了上百万的读者,被翻译成至少19种语言。她的作品获得过独立出版书籍银奖,《前言》(ForeWord)杂志年度荣誉奖和两项入围奖,《学习》(Learning)杂志的教师选择奖,两个亲子媒体奖(iParentingMediaawards),以及奥费图书奖(EricHofferBookAward)入围奖。她的书籍《孤独症学生希望你知道的十件事》被选入在线学院网站的20本特殊教育必读书籍。她的作品遍布大量出版物、课堂、会议和世界各地的网站。

文摘


序言



唤醒理解的桥梁,点亮成长的星光——关于一位特殊孩子内心世界的探索 在这个瞬息万变的世界里,每个人都在用自己的方式感受着生活,解读着周遭的一切。然而,有些孩子,他们感知世界的方式与我们略有不同,他们的内心世界,宛如一片深邃而独特的星空,闪烁着别样的光芒。本书并非记录某一本特定著作,而是试图拨开笼罩在理解之上的迷雾,深入探索这些被我们称作“星星的孩子”的内心深处,揭示他们所渴望被理解、被接纳的十个重要面向。这并非一本提供“万能钥匙”的指南,也非一套冰冷的理论说教,它是一场充满温情与智慧的对话,是一座连接普通家庭与特殊儿童心灵的桥梁,旨在唤醒更多人内心深处的同理心,点亮他们通往理解与接纳的星光之路。 第一件事:请理解,他们并非“不愿”沟通,而是“不同”沟通。 对于许多孩子而言,语言是连接世界的纽带,是表达需求、情感和思想的直接工具。然而,对于某些孩子来说,传统的语言沟通方式可能存在天然的障碍。他们的大脑处理信息的方式,对声音、语调、表情的解读,以及组织语言反馈的能力,都可能与我们所熟悉的模式有所差异。这不代表他们缺乏沟通的意愿,而是他们可能依赖于非语言的线索,例如眼神、肢体动作、重复的音节,或者通过使用辅助沟通工具来表达自己。我们常常用“眼神交流”来衡量一个孩子的互动能力,但对于一些孩子来说,他们可能需要更多的时间和空间来“进入”一段交流,他们的注意力可能更倾向于某些特定的细节,而非全局的眼神接触。误解他们“不愿”与人交流,往往源于我们对“沟通”二字的刻板定义。真正的理解,在于我们愿意放下预设,去观察、去倾听他们用自己独特方式发出的每一个信号,去解读他们字里行间(或者非字里行间)的真实意图。这需要耐心,需要敏锐的观察力,更需要一颗不被表面现象所迷惑的心。 第二件事:他们的感官世界,比我们想象的更复杂。 我们习以为常的感官输入,对于某些孩子而言,可能是巨大的挑战,甚至是痛苦的来源。过度的光线、刺耳的声音、某些布料的触感、甚至是食物的味道和质地,都可能让他们感到不知所措,甚至引发强烈的不适反应。这并非他们“挑剔”或“娇气”,而是他们的大脑在过滤和处理感官信息时,其阈值与常人不同。对他们来说,一个普通的超市就是一个嘈杂、混乱、充满压迫感的世界;一段温和的对话,也可能因为语速过快或音量变化而显得令人烦躁。因此,当他们出现回避、哭闹、自我刺激等行为时,我们不能简单地视为“坏习惯”,而应深入探究其背后的感官原因。为他们创造一个相对平静、可预测、感官刺激可控的环境,是帮助他们舒缓压力、更好地融入生活的重要前提。理解他们感官的敏感或迟钝,才能更好地设计他们的成长空间,让他们不再被感官的洪流所淹没。 第三件事:他们并非缺乏情感,而是表达情感的方式不同。 “没有情感”是许多对这些孩子的误解中最令人心痛的一点。事实上,他们拥有着与常人无异的丰富情感,只是他们表达情感的方式可能与我们所熟悉的有所区别。他们可能不会像其他孩子那样,在喜悦时手舞足蹈,在悲伤时痛哭流涕。他们的喜悦,可能体现在对某件喜爱事物的专注和重复;他们的悲伤,可能表现为突然的情绪爆发,或是退缩到自己的世界里。由于语言表达的局限,他们可能难以清晰地诉说内心的委屈、恐惧或爱意。因此,我们不能仅仅根据外在的表现来判断他们是否具有情感。我们需要通过观察他们的行为模式,理解他们对特定人、事、物的反应,去感受他们隐藏在行为背后的真实情感。用心去感受,用爱去回应,即使他们的表达方式不那么“标准”,我们也应积极地回应他们的情感需求,让他们感受到被爱和被理解。 第四件事:重复的行为,并非“固执”,而是“需要”。 在许多人眼中,重复性的行为,如重复的动作、语言、收集物品等,可能被解读为“固执”、“不听话”或者“缺乏创造力”。然而,对于这些孩子来说,这些重复的行为往往是他们应对压力、寻求安全感、稳定情绪,或者正在学习和巩固某种技能的方式。想象一下,在一个充满不确定和难以理解的世界里,一些可预测的、熟悉的模式,能够带来巨大的安慰和秩序感。当他们感到焦虑、不知所措时,重复的动作可以帮助他们平静下来;当他们正在学习一个新概念时,重复的练习可以加深记忆和理解。因此,粗暴地制止他们的重复行为,无异于剥夺了他们重要的自我调节和学习工具。理解这些行为背后的“需要”,并在此基础上,引导他们将这种重复性转化为有意义的学习和社交过程,是帮助他们发展的关键。 第五件事:他们拥有独特的优势,需要被发现和培养。 我们常常聚焦于他们“缺乏”什么,却忽略了他们“拥有”什么。许多孩子在某些领域,可能展现出令人惊叹的天赋和专注力。他们可能拥有超乎常人的记忆力,对数字、图像、音乐或特定知识有着极强的敏感度。他们对细节的关注,有时能够发现常人难以察觉的规律。这些独特的优势,如果能够得到及时的发现、肯定和培养,将成为他们未来发展的宝贵财富。这就需要我们放下先入为主的观念,用开放的心态去观察,去发现他们身上的闪光点。鼓励他们发展自己的兴趣,提供相应的学习资源和支持,让他们在自己擅长的领域找到自信和成就感,这对于他们的成长至关重要。 第六件事:规律和可预测性,是他们赖以生存的安全网。 生活中的变化,对于我们来说,可能是一种挑战,但对于某些孩子而言,未知的变化,可能意味着一场灾难。他们往往需要清晰的、可预测的日常流程和环境。突如其来的变故,例如行程的改变、计划的取消、或者环境中意外的干扰,都可能让他们感到极度的不安和焦虑。这并非他们“难以适应”,而是他们处理不确定性的能力相对较弱。因此,为他们建立清晰的日程表、使用视觉化的提示、提前告知即将发生的改变,并给予他们足够的时间来过渡,是帮助他们平稳度过每一天的关键。这种规律性,不仅是帮助他们管理情绪的工具,更是他们探索和学习外界的基石。 第七件事:学习他们独特的“语言”,才能更好地与他们连接。 每一个孩子,都有自己独特的表达方式和理解世界的“语言”。对于这些孩子来说,他们的“语言”可能更加依赖于视觉、声音的韵律、特定的物品或行为模式。如果我们固守于自己熟悉的沟通方式,就如同在尝试用一种语言去解读另一种完全陌生的语言,自然难以产生共鸣。学习他们的“语言”,意味着我们要投入时间和精力去观察,去倾听,去理解他们行为背后的含义。这可能意味着学习解读他们重复的声音,理解他们对特定物品的偏好,或者捕捉他们微妙的情绪变化。当我们将自己置于他们的视角,尝试用他们能够理解和接纳的方式去沟通时,才能真正地建立起有效的连接,打开彼此心扉的大门。 第八件事:他们的“特殊之处”,并非缺陷,而是多元化的体现。 在这个世界上,没有两个人是完全相同的,而“特殊之处”,恰恰是人类多样性的组成部分。这些孩子所展现出的“特殊性”,并非意味着他们是“有问题”的,而是他们展现了人类大脑和行为模式的另一种可能性。将他们视为“缺陷”,是对生命本身的否定,也是对潜在可能性的扼杀。理解他们是多元化社会的一份子,他们的存在丰富了我们的世界,也促使我们去反思和调整我们固有的认知模式。接纳他们的“特殊”,就像接纳自然界中不同形态的花朵,各有各的美丽,各有各的价值。 第九件事:支持并非“溺爱”,而是赋能。 为这些孩子提供支持,常常会被误解为“溺爱”或“纵容”。然而,真正的支持,并非是为他们铺平一切道路,而是帮助他们发展独立生活的能力,赋能他们去应对挑战。这包括教授他们必要的社交技能,培养他们的生活自理能力,以及在他们遇到困难时,提供恰当的引导和帮助,而不是直接替他们解决问题。赋能,是帮助他们建立自信,让他们相信自己有能力去学习、去成长、去参与社会。这需要策略,需要耐心,更需要相信他们自身发展的潜力。 第十件事:理解,是成长的起点,接纳,是爱的归宿。 所有关于理解、沟通、感官、情感、行为、优势、规律、连接、多样性和赋能的探讨,最终都指向一个核心:理解与接纳。理解,是走进他们世界的起点,是放下偏见的钥匙,是开启一切可能性的前提。而接纳,则是爱的最高形式,是让他们感受到自己是被珍视、被尊重的。当他们感受到被无条件的理解和接纳时,他们才能够卸下防备,展现真实的自我,勇敢地去探索、去学习、去成长。这不仅是对他们生命的尊重,更是对我们自己作为人类,对爱与同理心的最高实践。 这本书所倡导的,是一场关于理解与爱的旅程。它邀请我们暂且放下评判,用一颗开放的心,去聆听那些不曾被充分诉说的故事,去感受那些隐藏在独特行为背后的深情。愿我们都能成为那座连接心灵的桥梁,用理解点亮他们心中的星光,用爱,伴他们安全、自信地,走向属于自己的未来。

用户评价

评分

这本书真的是一本宝藏,我几乎是怀着一种“打开新世界大门”的心情来阅读的。作者 Ellen Notbohm 并没有用那种冰冷的、充满了学术术语的语言,而是用一种非常温暖、充满同理心的方式,娓娓道来。她不是在“诊断”或“分析”,而是在“分享”。我读了很多关于自闭症的书,很多都侧重于科学研究和治疗方法,但这本书最打动我的是它的“人情味”。它让我真正体会到,每一个自闭症孩子,即使他们的表达方式与众不同,内心也和所有孩子一样,渴望被理解,渴望被爱。书里的一些小故事,一些作者观察到的细节,都非常有画面感,我能想象出那些场景,也能感受到孩子们的喜怒哀乐。它让我明白,很多时候,我们看到的“行为”只是表象,真正需要我们去关注的是行为背后那个独特而敏感的灵魂。比如,作者提到的一些关于感官处理的描述,我看了之后才恍然大悟,原来那些我们觉得无所谓的噪音、灯光,对他们来说可能是巨大的折磨。这种换位思考的能力,是这本书带给我的最宝贵的财富。它不是教你如何“改变”孩子,而是教你如何“看见”孩子,如何调整自己的视角,去接纳和欣赏他们的独特。

评分

这本《孤独症孩子希望你知道的十件事》给我最深刻的感受就是,它彻底颠覆了我之前对自闭症的一些刻板印象。我曾经以为自闭症就是“不爱说话”、“社交困难”,但这本书让我看到了一个更丰富、更复杂的图景。作者用一种非常生活化、充满智慧的方式,揭示了自闭症孩子思维和感受世界的独特之处。她并没有回避自闭症可能带来的挑战,但更重要的是,她强调了自闭症孩子拥有的许多非凡的才能和视角。比如,书中关于他们强大的记忆力、对细节的敏锐观察力、以及在特定领域内可能展现出的惊人专注力,都让我印象深刻。这些特质,如果用对了方法,完全可以成为他们闪光的地方,而不是被视为“障碍”。我尤其喜欢作者在描述沟通障碍时,不仅仅强调“语言”的重要性,还深入探讨了非语言沟通、行为信号以及理解他们“沉默”中的含义。这让我意识到,沟通并非只有一种模式,我们需要学习倾听和解读不同形式的表达。这本书让我更加相信,每一个孩子都是独一无二的,而我们的责任,是去发现并 nurturing 他们的独特之处。

评分

坦白说,这本书在我心里留下了很多“震撼”。它并没有像很多心灵鸡汤那样,告诉你“一切都会好起来”,而是用一种更务实、更具洞察力的方式,阐述了理解自闭症孩子的必要性和紧迫性。作者通过十个“希望你知道”的角度,层层深入地剖析了自闭症孩子的内心世界。其中关于“他们可能需要不同的学习方式”的论述,让我深受启发。我一直习惯于用传统的方式去教导,但这本书让我明白,对于一些自闭症孩子来说,视觉化的学习、结构化的环境、以及更具耐心和重复性的指导,可能才是更有效的。它让我反思,我们是否在无意中,用我们自己的局限性,去限制了孩子的发展潜力。更重要的是,作者反复强调了“尊重”的重要性。尊重他们的选择,尊重他们的节奏,尊重他们的感受。这是一种非常深刻的教育理念,也让我看到了自闭症孩子作为独立的个体,应有的尊严。这本书不仅仅是给家长看的,我觉得任何一个与自闭症孩子接触过或即将接触的人,都应该认真读一读。

评分

读这本书的过程,更像是一场心灵的对话。它并没有给我一个“标准答案”,而是提出了一系列深刻的问题,引导我去思考。作者 Ellen Notbohm 以一种非常个人化的方式,分享了她作为一位自闭症孩子的母亲的经历和感悟。这种坦诚和真实,让我觉得她就像我的一个朋友,在分享她的经验,而不是一个高高在上的专家在讲课。书中关于“理解”的章节,我反复读了好几遍。它提醒我,我们常常用成年人的逻辑和价值观去衡量孩子,却忽略了他们内心世界的规律。很多时候,我们以为的“问题行为”,可能只是他们试图表达需求、保护自己的一种方式。这本书让我学会了耐心,学会了放下评判,去尝试理解他们行为背后的驱动力。而且,作者在谈到“支持”时,强调的不是“帮助他们变得正常”,而是“支持他们成为最好的自己”。这种核心理念,对我来说是颠覆性的。它让我从“治愈”的思维模式,转变为“接纳”和“赋能”的模式。

评分

这本书的“全新增订版”名副其实,内容非常丰富且具有深度。作者 Ellen Notbohm 在保持了她一贯的温暖笔触的同时,对一些概念进行了更深入的阐述和补充。我特别欣赏的是,她并没有将自闭症视为一种“疾病”,而是将其看作是一种“神经发育的多样性”。这种积极的框架,让我能够更平和地去面对和接纳。书中的一些章节,比如关于“社会规则的理解”以及“如何帮助他们发展社交技能”的部分,提供了非常具体且实用的建议,而不仅仅是理论上的空谈。作者的建议非常贴近生活,操作性很强。比如,她提到的“社交故事”的概念,我就觉得非常实用。它提供了一种非常形象的方式,帮助孩子们理解复杂的社交情境。而且,她也强调了“父母的自我关怀”的重要性,这一点往往容易被忽视,但却是支持孩子成长最坚实的基础。读完这本书,我感到了一种前所未有的平静和力量,让我更自信地去面对未来的挑战,也更坚定地去爱和支持我身边的自闭症孩子。

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