儿童白血病 [Childhood Leukemia] pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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顾龙君 编

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• 儿童白血病
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• 预防
• 治疗

出版社： 人民卫生出版社

ISBN：9787117241632

版次：1

商品编码：12087297

包装：精装

外文名称：Childhood Leukemia

开本：16开

出版时间：2017-04-01

用纸：胶版纸

页数：526

字数：1053000

正文语种：中文

内容简介

　　《儿童白血病》是顾龙君教授集四十多年来在儿童白血病诊治方面的临床实践、学术研究、政策创新之积累，博采当代儿童血液病学、尤其是儿童白血病领域的新知识，而撰写的一部力作。
　　《儿童白血病》共80万字，分为10篇，涵盖儿童白血病研究历史、发病原理、诊断和治疗原则、常用化疗方案、支持疗法、心理关怀、相应的社会政策等各主要领域，并介绍了近年来在免疫治疗、靶向治疗、预后指标、复发机制等方面国内外研究的新进展，是适合于血液肿瘤学工作者和儿科转化医学领域基础研究工作者的重要参考书，也可供医学院儿科系／专业师生研读。
　　《儿童白血病》文风朴实、深入浅出，亦可供儿童白血病患者家长阅读以增进相关领域的知识，医患携手共同攻克白血病。

作者简介

顾龙君：1965年毕业于原上海第二医学院儿科系，现任上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心终身教授，主任医师。

1998～2005年任上海儿童医学中心血液／肿瘤科主任，1999年任原上海第二医科大学儿童血液肿瘤研究中心主任，2004年起任上海血液学研究所副所长。第9～11届中华医学会儿科分会血液学组副组长，第2～3届中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委，《中华儿科杂志》、Frontiers of Medicinein China等6家杂志编委或学术委员。国家自然科学基金项目评审专家。

1996年任博士生导师起已培养博士、硕士共22名，博士后1名，其中6位已任血液科主任。研究方向是儿童白血病的临床及其相关的应用基础研究。领衔儿童白血病研究领域的国家自然科学基金项目7项、原卫生部和上海市科委项目6项。曾获原卫生部科技进步奖、上海市科技进步奖、上海市医学科技进步奖、中华医学科技奖等10项。1996年起获国务院特殊津贴。并被原卫生部指定作为国家医改新农合计划儿童白血病临床路径起草者，儿童白血病专家组成员。在国内外发表论文共300余篇，近10年来**作者或通讯作者论著达80余篇，其中SCI论著10篇，主编、副主编、参编专著或教材22部。2015年被遴选为国家转化医学研究中心(上海)伦理委员会委员。

内页插图

目录

第一篇 总 论
第一章 白血病诊治历史及展望
第二章 儿童白血病的病因学
第三章 白血病分子机制
第四章 儿童白血病流行病学

第二篇 儿童白血病诊断学
第一章 白血病形态学诊断
第二章 白血病免疫学诊断
第三章 白血病细胞遗传学与分子遗传学诊断
第四章 白血病微小残留病

第三篇 儿童白血病治疗学
第一章 白血病化疗药物和联合化疗
第二章 白血病相关药理学和药物遗传学
第三章 儿童白血病造血干细胞移植
第四章 儿童白血病靶向治疗
第五章 儿童白血病的免疫治疗
第六章 国际主要儿童白血病协作组诊治方案
第一节 国内外主要的ALL诊治方案
第二节 国内外主要的AML诊治方案
第三节 国内外APL的诊治方案
第七章 儿童白血病支持治疗
第一节 儿童白血病感染的诊断处理
第二节 骨髓造血功能严重抑制时的支持治疗
第八章 化疗相关合并症预防及处理
第九章 髓外白血病防治
第一节 急性淋巴细胞白血病髓外浸润
第二节 急性髓性白血病髓外浸润
第十章 难治性白血病的诊治及其策略思考

第四篇 儿童急性淋巴细胞白血病
第一章 急性淋巴细胞性白血病诊疗概述
第二章 特殊类型急性淋巴细胞性白血病
第一节 Ph阳性急性淋巴细胞白血病
第二节 MLL基因重排相关白血病
第三节 Ph-like急性淋巴细胞白血病
第四节 早期前体T细胞性白血病
第五节 成熟B淋巴细胞白血病
第六节 淋巴母细胞性淋巴瘤／白血病
第七节 青少年急性淋巴细胞白血病

第五篇 急性髓细胞白血病
第一章 原发性急性髓细胞白血病
第二章 儿童急性早幼粒细胞白血病

第六篇 慢性髓细胞白血病

第七篇 其他类型白血病
第一章 混合表型急性白血病
第二章 婴儿白血病
第三章 幼年性粒单核细胞性白血病
第四章 唐氏综合征相关白血病
第五章 继发性白血病

第八篇 儿童骨髓增生异常综合征

第九篇 儿童白血病复发的防治
第一章 白血病耐药复发机制
第二章 复发性急性淋巴细胞白血病
第三章 复发性急性髓细胞白血病

第十篇 儿童白血病诊治的营养护理和社会关怀
第一章 儿童白血病的营养评估和营养治疗
第二章 儿童白血病的心理学及其干预
第一节 儿童白血病的心理学
第二节 白血病患儿及家长的心理特征
第三节 白血病患儿的心理治疗
第三章 儿童白血病的舒缓疗护及临终关怀
第四章 儿童白血病的静脉输注的处置及管理
第一节 儿童白血病静脉输注的常见药物
第二节 儿童白血病静脉输注的实施和管理
第五章 儿童白血病的社会经济保障和社会关怀

前言/序言

　　肿瘤是当前14岁以下儿童除了“意外伤害”以外的首位致死性疾病，而儿童白血病占儿童恶性肿瘤的1/3，近半个世纪来，特别是近30年来，随着生命科学基础和临床研究的快速进展，儿童白血病的长期（5年以上）无病生存率有了举世瞩目的提高，成为恶性肿瘤发病原理研究和疗效突破的亮点。特别是儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）在欧美发达国家5年以上总生存率（5-yrOS）已达90%以上，我国的儿童血液／肿瘤学界瞄准国际先进水平，结合国情努力拼搏使我国儿童ALL5-yrOS也达到70%-80%。
　　上海儿童医学中心血液／肿瘤科的前身是上海新华医院儿童血液科，早在20世纪70年代初，在谢竞雄教授（王振义院士的夫人）的领衔下，建制独立的专业学科，经过三代同道的努力，1973年起创建我国白血病以“化疗方案”为基础的规范化治疗，开创中国儿童白血病联合化疗的先河。20世纪70年代末率先开展免疫分型；20世纪80年代进行形态学、免疫学、细胞遗传学（MIC）分型并以此为基础的危险度分型及分层治疗，在国内起了领头羊的作用，ALL-XH-88方案在全国推广应用，受中华医学会儿科分会血液学组委托三次起草儿童ALL诊疗建议（1999；2006）和急性髓细胞白血病（AML）诊疗建议（2006）（儿童白血病诊治的指导性文件）。21世纪初又紧跟国际先进理念，以微量残留病（MRD）为客观依据以及药代动力学药效学为指导的个体化治疗，使儿童ALL的5年总生存率达到80%。2005年，根据国情再次修订SCMC-ALL-2005方案，获得高效廉价的理想效果，引起当时卫生部部长陈竺院士的高度关注，该临床路径在国家医疗改革、儿童大病保障机制的儿童白血病“新农合”制度中应用。至今全国已有30000余例基层的儿童白血病患儿受益，颇受国际社会和学术界的关注。
　　40年来，作为国家重点学科培养了大批来自全国各地儿童血液／肿瘤科医师，临床医学促进基础研究的发展，基础研究的成果又推进临床医学的进展，推动教学事业和人才队伍的培养。2013年6月创建卫生部儿童血液／肿瘤重点实验室，该学科在儿童白血病领域，从基础理论到临床实践和实验研究，取得大量的成果，共承担10余项国家自然科学基金项目，积累了大量科学数据和成果。该《儿童白血病》专著，除了反映白血病的研究历史，重点介绍国内外的最新进展，其中有大量的本学科临床实践和与临床密切相关的基础研究数据和资料。本书还揭示新近发现的儿童白血病危险因素（phlike ALL、早期前TALL、ETP等）；介绍了作者所在团队新近发表在Nature Medicine的PRPS1基因突变是导致儿童ALL在用6-MP、MTX维持治疗期间因对6-MP耐药引起复发，以及白血病发病和复发机制的新进展。此外，本书还介绍了新近起步研究应用的细胞治疗、免疫治疗[诸如NK治疗以及嵌合抗原受体T细胞免疫疗法（chimeric antigen receptor-engineered Tcelltherapy，CAR-T）]、靶向治疗等新动向，这些新知识无疑为本书增添了光彩。此外，本书还包含外围学科的内容，其中有营养学、心理学、镇痛和临终关怀、社会关怀以及我国儿童白血病社会经济保障机制建立的全过程和现状等。
　　因此，该书是一部能反映“儿童白血病”知识的全方位的专著，适合医学生、研究生、专科医师、血液／肿瘤临床和基础研究工作者参阅，也会引起患者及其家属和社会广泛兴趣。
　　因本书内容广泛深入，编写过程中难免有少许谬误或遗漏，恳切希望广大读者在阅读过程中不吝赐教，欢迎发送邮件至邮箱renweifuer@pmph.com，或扫描封底二维码，关注“人卫儿科”，对我们的工作予以批评指正，以期再版修订时进一步完善，更好地为大家服务。

《生命初啼：理解与陪伴儿童白血病》 这是一本为面临儿童白血病挑战的家庭量身打造的读物，它并非直接讲述疾病本身，而是聚焦于一个更为宏大且深刻的主题：在生命最脆弱的时刻，如何构建一个充满理解、爱与勇气的支持系统。本书旨在成为家长、监护人以及所有关心孩子健康的人们手中的一本指南，帮助他们穿越黑暗，迎来黎明。 第一部分：拨开迷雾，理解希望 当“白血病”这个词语出现在家庭生活中，往往伴随着巨大的恐惧与不确定。本书的第一部分，将以一种温和而坚定的方式，帮助读者建立起对儿童白血病的基本认知框架。这里不提供冷冰冰的医学数据，而是通过生动的故事、真实的访谈，以及由医学专家提供的易于理解的解释，让家长们能够初步了解疾病可能带来的挑战，以及现代医学在治疗上的进展。 “初遇”的冲击与应对： 记录下那些初为人父母，却不得不面对突如其来诊断的家庭，他们是如何度过最初的震惊、失措与恐慌。分享专业心理咨询师提供的初期情绪疏导方法，帮助家长们稳定情绪，为接下来的旅程做好准备。 疾病的“语言”： 用通俗易懂的语言，解释那些常常让家长感到困惑的医学术语，例如不同类型的白血病、常见的治疗方案（化疗、放疗、靶向治疗、免疫治疗等）的基本原理，以及它们可能带来的短期与长期影响。重点在于让家长理解“为什么”和“做什么”，而非深入复杂的病理机制。 希望的灯塔——医学的进步： 介绍近年来儿童白血病治疗领域取得的突破性进展，展示科学的力量如何为孩子们带来更长的生存期和更好的生活质量。通过讲述那些成功战胜疾病的孩子的真实故事，传递出希望的信号，激励家庭积极面对。 第二部分：守护者联盟：家庭与社会的温暖力量 疾病的治疗不仅仅是医疗行为，更是一场全方位的守护战。本书的第二部分，将重点放在构建一个强大的“守护者联盟”，强调家庭成员、亲友、医疗团队乃至社会各界的协同作用。 家庭的核心： 深入探讨如何调整家庭结构和功能，以应对疾病带来的压力。这包括如何处理兄弟姐妹的情绪，如何维持家长的心理健康，以及如何在日常生活中尽可能地为患病孩子创造一个相对“正常”的环境。分享来自经验丰富的父母的智慧，关于时间管理、资源整合以及情感支持的实用技巧。 患儿的“心声”： 关注孩子本身的感受。通过图文并茂的方式，或引用孩子们自己的话语，展现他们在疾病治疗过程中的情绪波动、恐惧、渴望和希望。提供与孩子沟通的有效方法，帮助他们理解自己的情况，表达自己的感受，并学会积极应对。 医疗团队的角色： 强调建立与医生、护士、心理治疗师等医疗团队的信任关系。介绍如何有效地与医疗团队沟通，如何提出疑问，如何理解治疗方案，以及如何参与到孩子的治疗决策中。 社会的连接： 引导读者认识到，他们并不孤单。介绍各种家长支持团体、慈善组织、线上社群等资源，它们能提供情感慰藉、信息共享、经济援助等多方面的支持。鼓励家庭主动寻求和参与这些外部支持。 第三部分：超越治疗，重拾生活 治疗的结束，并不意味着旅程的终点，而是新生活的开始。本书的第三部分，将目光投向疾病康复后的生活，以及如何帮助孩子重新融入社会，实现全面发展。 “后遗症”的智慧： 探讨治疗可能带来的长期影响，例如生长发育、学习能力、心理健康等方面的问题，并提供相应的支持和干预建议。重点在于如何预防、管理和积极应对这些挑战。 重返校园与社交： 分享帮助孩子顺利返校的策略，包括与学校沟通、适应学习节奏、重建同学关系等。探讨如何帮助孩子克服社交障碍，重新建立自信，享受与同龄人相处的时光。 “正常”的生活节奏： 引导家庭重新找回生活的平衡，关注孩子的兴趣爱好、运动、艺术等多元化发展。强调培养孩子的韧性、乐观和独立性，让他们能够以积极的心态面对未来。 感恩与传承： 鼓励家庭在经历这一切后，反思生命的意义，学会感恩，并将这份经历转化为积极的力量，去帮助更多有需要的人。 《生命初啼：理解与陪伴儿童白血病》是一本充满人文关怀的书籍，它不承诺奇迹，但它提供力量；它不回避痛苦，但它传递希望。它将成为每一位在生命旅途中遇到风雨的家庭，最温暖的陪伴和最坚实的后盾。这本书，是为了每一个孩子都值得拥有健康的笑容，是为了每一个家庭都能勇敢地迎接生活的阳光。

评分☆☆☆☆☆

这本《儿童白血病》的书，我拿到的时候，其实是带着一种复杂的心情。我并非医学背景，只是作为一个孩子的家长，当听到“白血病”这个词时，内心难免会泛起一丝恐惧和无助。我不是来学习治疗方案的，也不是来深入研究病理机制的。我更想知道的是，这本书里，是否能给我一些温暖，一些力量，一些关于如何在黑暗中找到光明的指引。我希望它不仅仅是一本疾病的科普读物，更能触及到那些身处其中的家庭最深切的情感需求。这本书的名字，虽然直接，但它背后承载的，是太多不为人知的挣扎、坚韧和爱。我期待的是，它能够用一种平和但又不失力量的方式，讲述那些小小的生命，如何与病魔抗争，家长们又是如何从崩溃边缘一步步走出来，重新拾起希望。我希望在阅读的过程中，能够感受到文字中传递出的共情，理解那些不易察觉的细节，比如孩子在化疗期间可能遇到的情绪波动，家长们在陪护过程中所承受的巨大压力，以及整个家庭为了这个孩子所做出的种种牺牲。我更希望，这本书能够提供一些关于如何与孩子沟通，如何在充满挑战的环境中保持积极心态的建议，甚至是一些如何寻求社会支持的途径。因为我知道，面对这样的疾病，单打独斗是远远不够的。它需要的是爱、理解、专业的帮助，以及最重要的——希望。

评分☆☆☆☆☆

这本书的封面设计，我第一眼就被它深深吸引了。那种柔和的色调，加上一些象征着生命与希望的元素，立刻就缓解了我内心对“白血病”这个沉重话题的初步戒备。我并没有期待这本书会像一本厚重的医学专著那样，充斥着晦涩难懂的专业术语。相反，我更倾向于它能够以一种更贴近普通读者，尤其是家长群体的方式，来解读这个疾病。我希望它能从孩子的视角出发，讲述他们在面对疾病时的感受，他们的恐惧，他们的勇敢，他们的童真。同时，我也希望它能细腻地描绘出家长们的心路历程，从最初的震惊、否认，到后来的接受、战斗，再到最终的释然与坚强。这本书，对我来说，可能更像是一个情感的出口，一个心灵的慰藉。我希望它能通过真实的案例、感人的故事，来传递一种不屈不挠的精神，让那些正在经历或即将面对类似困境的家庭，感受到自己并非孤身一人。我期待它能点亮心中的一盏灯，即使前路漫漫，也能够看到希望的光芒。我想要知道，在那些充满挑战的日子里，有哪些微小的瞬间，能成为支撑他们前行的力量。

评分☆☆☆☆☆

《儿童白血病》这本书，当我翻开它的第一页，我就被一种莫名的情感所触动。我并非医学领域的专家，甚至对于这个疾病的了解也仅限于一些零散的信息。我拿这本书，更多的是抱着一种人文关怀的心态，希望能够更深入地理解这个群体所面临的挑战，以及他们所经历的生命故事。我不太在意书中是否会详细介绍各种治疗方案或者复杂的医学原理，因为我知道那属于专业人士的领域。我更期待的是，这本书能够用一种更加人性化的视角，去描绘那些在病魔面前，依然努力生活的孩子们，以及他们背后那些默默付出的家庭。我希望书中能够有那些感人至深的故事，那些关于勇气、关于爱、关于希望的篇章。我想要知道，在那些漫长而艰辛的治疗过程中，孩子们是如何保持乐观的？他们的家长又是如何从最初的绝望中找到前行的动力？我希望这本书能够成为一座桥梁，让我能够更真切地感受到他们的喜怒哀乐，理解他们所承受的压力，并从中学习到如何给予他们更多的关怀和支持。我渴望看到，即使在生命的脆弱时刻，依然能够绽放出生命的光芒。

评分☆☆☆☆☆

坦白说，《儿童白血病》这本书，我是抱着一种学习的心态去翻阅的。我承认，我对此疾病知之甚少，仅有的了解也仅限于一些社会新闻的报道。因此，我希望这本书能为我打开一扇了解的窗户，让我能够更清晰地认识到，这个疾病到底是什么，它会对孩子造成怎样的影响，以及我们作为社会的一份子，能够为这些家庭做些什么。我期待它能够用一种清晰易懂的语言，阐述疾病的基本知识，例如它的成因、症状，以及目前主要的治疗方法。但更重要的是，我希望这本书能超越纯粹的医学科普，触及到疾病背后所引发的社会、心理和情感层面的问题。我渴望了解，当一个家庭得知孩子患有白血病时，他们会经历怎样的心理冲击？他们在日常生活中会遇到哪些困难？他们的孩子在学校、在同伴群体中又会面临怎样的挑战？我希望这本书能够提供一些关于如何为这些孩子提供支持的建议，包括心理辅导、教育上的衔接，以及如何营造一个更包容、更友善的社会环境。我希望能从这本书中获得一些启发，思考我们如何能够成为一个更温暖、更有力量的社会。

评分☆☆☆☆☆

收到《儿童白血病》这本书，我第一反应是，这一定是一本沉甸甸的书。我虽然不是直接的当事人，但我身边有朋友的孩子曾经经历过类似的挑战，我知道那种漫长的治疗过程，那种对家庭的巨大考验，以及那种时刻伴随的担忧和无力感。我并不期待这本书能提供某种神奇的“治愈秘方”，因为我知道医学治疗需要专业和严谨。我更希望，它能是一本“陪伴者”的书。我期待它能讲述那些普通家庭，如何在突如其来的疾病面前，重新振作，互相扶持，一步一步向前走的真实故事。我想要知道，那些平凡的父母，是如何在巨痛中找到力量，如何安抚年幼的孩子，如何平衡家庭的其他成员。我希望这本书能展现出，即使在最艰难的时刻，爱和希望依然可以闪耀。我期待它能用细腻的笔触，描绘出那些不为人知的细节，例如孩子在医院的日常，他们对世界的好奇，以及他们小小的坚持。我想从中汲取一些关于如何理解和支持那些面临疾病的孩子和家庭的智慧。