內容簡介

　　你見過在陽光下無憂無慮嬉笑奔跑的孩子，你可知還有一群這樣的孩子：他們無法正常地錶達他們的喜怒哀樂，無法與常人溝通交流，如同來自另外一個星球，生活在自我封閉的世界裏。自閉癥兒童就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍。他們不聾、不盲、不啞，但他們不善於溝通，也缺乏與他人的感情聯係，因此經常被誤認為患有心理疾病，或是性格上存在缺陷。實際上，自閉癥是由腦功能障礙引起的。自閉癥兒童就生活在我們身邊。但是，他們的生活境況又是怎樣的呢？又有多少人留意他們？他們將來要怎樣生活呢？本書在個人，傢庭，社區呈現自閉癥兒童的生活，教育，傢庭，醫療，社區環境等等，並以客觀的立場提齣建議，倡導社會關注自閉癥兒童的生存和發展。

作者簡介

　　北京師範大學-香港浸會大學聯閤國際學院（United International College，簡稱UIC）：位於廣東省珠海市，由北京師範大學和香港浸會大學攜手創立，是第1傢中國內地與香港高等教育界閤作創辦的大學，獲得國傢教育部特批。學院受到國傢教育部、廣東省教育廳、珠海市政府及各界的大力支持，全體師生在前全國人大常委會副委員長暨校董會主席許嘉璐教授的領導下，秉承全人教育辦學理念，創新性地推行博雅教育、四維教育及國際化辦學模式。

　　順德區星宇社會工作服務中心：1999年，星宇的服務團隊開始承辦社會福利機構，服務順德區的長者和殘疾人士。2011年3月，由星宇團隊管理的順德本地三傢社會福利機構發起，成立瞭順德區第1傢本土社工中心——順德區星宇社會工作服務中心，並在行政管理上形成“星宇社會服務”的樞紐型總部管理架構及社會服務品牌，成為多元化、跨專業團隊閤作的公益慈善服務機構。機構由香港東華三院資深社工擔任督導，並邀請香港專傢成立執行委員會，以保證機構服務質量，實現行政效率大化。

目錄

前言（1）
一、廣東省佛山市順德區自閉癥兒童情況調查報告（3）
（一）調研背景（3）
1�弊員罩⒌慕綞�及發病率（3）
2�弊員罩⒌惱鋃希�5）
3�弊員罩⒌母稍げ唄裕�5）
4�彼車慮�自閉癥康復政策與乾預現狀（7）
5�毖芯磕康模�10）
（二）研究設計（10）
1�鋇韃槎韻螅�10）
2�鋇餮泄ぞ擼�11）
3�筆┎夤�程（11）
（三）調研結果（12）
1�奔彝セ�本情況（12）
2�幣┪鎦瘟樸肟蹈囪盜非榭觶�15）
3�笨蹈粗瘟譜純觶�16）
4�苯逃�情況（18）
5�斃睦硇棖螅�21）
6�蓖獠啃棖螅�25）
7�本�濟需求（28）
（四）本研究的局限性（31）
（五）小結（32）
二、順德區自閉癥兒童情況研究討論（33）
（一）醫療（33）
（二）教育（35）
（三）社區/傢庭（40）
（四）經濟需求（42）
三、順德區自閉癥兒童服務發展建議（45）
（一）醫療（46）
1�痹縉謖鋃嫌朐縉誑蹈矗�46）
2�痹鑾吭脅�婦優生優育意識（47）
（二）教育（48）
1�痹黽詠逃�機會（48）
2�敝С盅�校特殊教育發展，加強康復機構與主流學校的協作（49）
3�狽⒄榖諍轄逃�，建設資源教室（50）
4�奔憂渴ψ逝嘌擔�50）
（三）社區/傢庭（51）
1�敝厥遊�傢長提供心理支持和心理輔導（51）
2�憊睦�扶植建立傢長自助組織（52）
3�碧岣咦員罩⒍�童傢長的育兒技能（53）
4�碧峁�“喘息服務”，建設托養機構（54）
5�鄙縝�宣傳與教育（55）
（四）政策（56）
1�閉�府角色（56）
2�背閃⑿�作小組和建立轉介機製（58）
3�敝С製攔樂行牡姆⒄梗�59）
4�苯�立早期篩查、早期預防、早期介入體係（61）
5�狽⒄棺員罩⒍�童教育（61）
6�鄙縝�和傢庭（65）
四、總結（67）
五、參考文獻（69）
附錄一 香港自閉癥服務情況調研報告（73）
（一）香港康復服務的發展與其特色（74）
（二）自閉癥人士康復服務（76）
（三）評估自閉癥（78）
1�狽�務現況（78）
2�狽�務特色及限製（83）
（四）早期乾預（83）
1�狽�務現況（84）
2�狽�務轉介（88）
3�碧厴�及限製（88）
（五）特殊教育（90）
1�狽�務現況（91）
2�備ǖ冀萄У哪Ｊ膠橢氐悖�91）
3�苯萄Р唄裕�93）
4�狽�務特色（94）
5�逼淥�支援（95）
6�狽�務轉介（97）
7�狽�務限製（97）
（六）融閤教育（98）
1�蓖貧�融閤教育的五個基本原則（99）
2�比�層支持模式（101）
3�幣匝�校為本位的輔導計劃（102）
4�敝г�服務及額外資源（105）
5�狽�務限製（105）
（七）傢長組織與其他社會組織的參與（107）
1�畢摯觶�107）
2�敝饕�特色（108）
3�斃〗幔�110）
（八）香港經驗的啓迪（111）
1�畢愀圩員罩⒎�務的優勢（111）
2�畢愀圩員罩⒎�務的弱點（112）
3�笨曬┧車慮�自閉癥兒童服務藉鑒的地方（113）
附錄二 順德區自閉癥服務單位簡介（115）
（一）順德區康復訓練機構（116）
（二）順德區醫療診斷服務機構（118）
（三）融閤教育/特殊教育學校（119）
（四）傢屬服務機構（120）
（五）評估服務機構（121）
（六）佛山地區康復訓練機構（122）
附錄三 順德區自閉癥兒童及傢庭狀況調查問捲（123）
附錄四 傢長開放性問題迴答匯總（131）
附錄五 相關香港機構簡介（149）

前言/序言

　　序一

　　孤獨癥譜係障礙（簡稱ASD，俗稱自閉癥）已成為危害兒童健康與發展的嚴重公共衛生問題。世界各發達國傢以前所未有之勢投入人力、物力和財力，對ASD展開多方位、多角度的研究，但迄今仍未弄清ASD的根本緻病原因和發病機理，因此目前仍缺乏有效而特異的醫學治療方法。另一堪憂的現象是，近年來ASD發病率在許多國傢呈現遞增趨勢，其原因也尚不清楚。我國目前還缺乏權威的ASD流行病學資料，筆者在廣州地區幼兒園所做的流調資料顯示，幼兒期患病率約為1/133。近年來，雖然國內外齣現瞭多種ASD矯治乾預方法，但事實上這些方法良莠不齊，很多根本沒有循證依據，個彆方法甚至有害兒童健康。因此，當前在國內，加強公眾對ASD的認識，開展多中心ASD流行病學調查，多方位、多角度開展ASD病因學探索，建立科學而靈活多樣的矯治乾預方法，同時關注和促進青春期後ASD患者的社會迴歸等問題，已顯得十分迫切和必要，且勢在必行。

　　令人欣慰的是，在上述形勢下，順德區自閉癥兒童情況調研課題組曆時數月，對當地自閉癥兒童傢庭基本信息，自閉癥兒童康復及醫療狀況、教育情況，自閉癥兒童傢庭心理需求、外部需求以及經濟需求進行瞭較大規模的摸底調查，旨在為當地自閉癥康復體係的建設、發展及規範化管理提供科學依據。在實施的調查中，課題組運用基本流調法結閤個案調查分析，初步瞭解瞭設定目標的現實情況，亦結閤香港的經驗分析瞭本地區的優勢與局限，弄清瞭彼方可藉鑒的優勢究竟在哪裏，為建立本地區ASD康復教育係統邁齣瞭紮實的一步。相信這些資料可以成為當地政府製定ASD相關政策和購買服務的重要依據，亦可為全國同類調查研究提供重要的參考與藉鑒。我作為一名從事ASD神經心理研究多年的科學工作者，深知這類現場大數據的搜集對瞭解ASD流行情況頗有參考價值。僅從這點而言，本課題的意義就絕非一般瞭。

　　中山大學靜進

　　2015年4月20日