内容简介

　　你见过在阳光下无忧无虑嬉笑奔跑的孩子，你可知还有一群这样的孩子：他们无法正常地表达他们的喜怒哀乐，无法与常人沟通交流，如同来自另外一个星球，生活在自我封闭的世界里。自闭症儿童就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。他们不聋、不盲、不哑，但他们不善于沟通，也缺乏与他人的感情联系，因此经常被误认为患有心理疾病，或是性格上存在缺陷。实际上，自闭症是由脑功能障碍引起的。自闭症儿童就生活在我们身边。但是，他们的生活境况又是怎样的呢？又有多少人留意他们？他们将来要怎样生活呢？本书在个人，家庭，社区呈现自闭症儿童的生活，教育，家庭，医疗，社区环境等等，并以客观的立场提出建议，倡导社会关注自闭症儿童的生存和发展。

作者简介

　　北京师范大学-香港浸会大学联合国际学院（United International College，简称UIC）：位于广东省珠海市，由北京师范大学和香港浸会大学携手创立，是第1家中国内地与香港高等教育界合作创办的大学，获得国家教育部特批。学院受到国家教育部、广东省教育厅、珠海市政府及各界的大力支持，全体师生在前全国人大常委会副委员长暨校董会主席许嘉璐教授的领导下，秉承全人教育办学理念，创新性地推行博雅教育、四维教育及国际化办学模式。

　　顺德区星宇社会工作服务中心：1999年，星宇的服务团队开始承办社会福利机构，服务顺德区的长者和残疾人士。2011年3月，由星宇团队管理的顺德本地三家社会福利机构发起，成立了顺德区第1家本土社工中心——顺德区星宇社会工作服务中心，并在行政管理上形成“星宇社会服务”的枢纽型总部管理架构及社会服务品牌，成为多元化、跨专业团队合作的公益慈善服务机构。机构由香港东华三院资深社工担任督导，并邀请香港专家成立执行委员会，以保证机构服务质量，实现行政效率大化。

目录

前言（1）
一、广东省佛山市顺德区自闭症儿童情况调查报告（3）
（一）调研背景（3）
1�弊员罩⒌慕缍�及发病率（3）
2�弊员罩⒌恼锒希�5）
3�弊员罩⒌母稍げ呗裕�5）
4�彼车虑�自闭症康复政策与干预现状（7）
5�毖芯磕康模�10）
（二）研究设计（10）
1�钡鞑槎韵螅�10）
2�钡餮泄ぞ撸�11）
3�笔┎夤�程（11）
（三）调研结果（12）
1�奔彝セ�本情况（12）
2�币┪镏瘟朴肟蹈囱盗非榭觯�15）
3�笨蹈粗瘟谱纯觯�16）
4�苯逃�情况（18）
5�毙睦硇枨螅�21）
6�蓖獠啃枨螅�25）
7�本�济需求（28）
（四）本研究的局限性（31）
（五）小结（32）
二、顺德区自闭症儿童情况研究讨论（33）
（一）医疗（33）
（二）教育（35）
（三）社区/家庭（40）
（四）经济需求（42）
三、顺德区自闭症儿童服务发展建议（45）
（一）医疗（46）
1�痹缙谡锒嫌朐缙诳蹈矗�46）
2�痹銮吭胁�妇优生优育意识（47）
（二）教育（48）
1�痹黾咏逃�机会（48）
2�敝С盅�校特殊教育发展，加强康复机构与主流学校的协作（49）
3�狈⒄谷诤辖逃�，建设资源教室（50）
4�奔忧渴ψ逝嘌担�50）
（三）社区/家庭（51）
1�敝厥游�家长提供心理支持和心理辅导（51）
2�惫睦�扶植建立家长自助组织（52）
3�碧岣咦员罩⒍�童家长的育儿技能（53）
4�碧峁�“喘息服务”，建设托养机构（54）
5�鄙缜�宣传与教育（55）
（四）政策（56）
1�闭�府角色（56）
2�背闪⑿�作小组和建立转介机制（58）
3�敝С制拦乐行牡姆⒄梗�59）
4�苯�立早期筛查、早期预防、早期介入体系（61）
5�狈⒄棺员罩⒍�童教育（61）
6�鄙缜�和家庭（65）
四、总结（67）
五、参考文献（69）
附录一 香港自闭症服务情况调研报告（73）
（一）香港康复服务的发展与其特色（74）
（二）自闭症人士康复服务（76）
（三）评估自闭症（78）
1�狈�务现况（78）
2�狈�务特色及限制（83）
（四）早期干预（83）
1�狈�务现况（84）
2�狈�务转介（88）
3�碧厣�及限制（88）
（五）特殊教育（90）
1�狈�务现况（91）
2�备ǖ冀萄У哪Ｊ胶椭氐悖�91）
3�苯萄Р呗裕�93）
4�狈�务特色（94）
5�逼渌�支援（95）
6�狈�务转介（97）
7�狈�务限制（97）
（六）融合教育（98）
1�蓖贫�融合教育的五个基本原则（99）
2�比�层支持模式（101）
3�币匝�校为本位的辅导计划（102）
4�敝г�服务及额外资源（105）
5�狈�务限制（105）
（七）家长组织与其他社会组织的参与（107）
1�毕挚觯�107）
2�敝饕�特色（108）
3�毙〗幔�110）
（八）香港经验的启迪（111）
1�毕愀圩员罩⒎�务的优势（111）
2�毕愀圩员罩⒎�务的弱点（112）
3�笨晒┧车虑�自闭症儿童服务借鉴的地方（113）
附录二 顺德区自闭症服务单位简介（115）
（一）顺德区康复训练机构（116）
（二）顺德区医疗诊断服务机构（118）
（三）融合教育/特殊教育学校（119）
（四）家属服务机构（120）
（五）评估服务机构（121）
（六）佛山地区康复训练机构（122）
附录三 顺德区自闭症儿童及家庭状况调查问卷（123）
附录四 家长开放性问题回答汇总（131）
附录五 相关香港机构简介（149）

前言/序言

　　序一

　　孤独症谱系障碍（简称ASD，俗称自闭症）已成为危害儿童健康与发展的严重公共卫生问题。世界各发达国家以前所未有之势投入人力、物力和财力，对ASD展开多方位、多角度的研究，但迄今仍未弄清ASD的根本致病原因和发病机理，因此目前仍缺乏有效而特异的医学治疗方法。另一堪忧的现象是，近年来ASD发病率在许多国家呈现递增趋势，其原因也尚不清楚。我国目前还缺乏权威的ASD流行病学资料，笔者在广州地区幼儿园所做的流调资料显示，幼儿期患病率约为1/133。近年来，虽然国内外出现了多种ASD矫治干预方法，但事实上这些方法良莠不齐，很多根本没有循证依据，个别方法甚至有害儿童健康。因此，当前在国内，加强公众对ASD的认识，开展多中心ASD流行病学调查，多方位、多角度开展ASD病因学探索，建立科学而灵活多样的矫治干预方法，同时关注和促进青春期后ASD患者的社会回归等问题，已显得十分迫切和必要，且势在必行。

　　令人欣慰的是，在上述形势下，顺德区自闭症儿童情况调研课题组历时数月，对当地自闭症儿童家庭基本信息，自闭症儿童康复及医疗状况、教育情况，自闭症儿童家庭心理需求、外部需求以及经济需求进行了较大规模的摸底调查，旨在为当地自闭症康复体系的建设、发展及规范化管理提供科学依据。在实施的调查中，课题组运用基本流调法结合个案调查分析，初步了解了设定目标的现实情况，亦结合香港的经验分析了本地区的优势与局限，弄清了彼方可借鉴的优势究竟在哪里，为建立本地区ASD康复教育系统迈出了扎实的一步。相信这些资料可以成为当地政府制定ASD相关政策和购买服务的重要依据，亦可为全国同类调查研究提供重要的参考与借鉴。我作为一名从事ASD神经心理研究多年的科学工作者，深知这类现场大数据的搜集对了解ASD流行情况颇有参考价值。仅从这点而言，本课题的意义就绝非一般了。

　　中山大学静进

　　2015年4月20日