##繼阿茲海默癥（《依然愛麗絲》）、自閉癥（《愛你的安東尼》）、亨廷頓舞蹈癥（《擁抱時間的人》）後，再一次在莉薩的作品中深入瞭解瞭漸凍人癥，這當然不是作者的噱頭，而是她多年緻力於神經學研究的諸多課題的産物，更是被《依然愛麗絲》導演親身經曆所觸發的靈感。之所以不是初識此癥，實在是因為霍金名氣太大，冰桶挑戰過於火爆，以及《相約星期二》的曾經暢銷。不過我一直覺得病痛隻是莉薩作品的外殼，內核始終繞不開人與傢庭，疏離與和解，就好像小說真正的主角不是病人理查德而是那個曾經相愛並為他放棄夢想但後來以離婚尋求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病後的迴歸為破碎傢庭添上瞭色彩，為沉寂到無聲的小說增加瞭鋼琴的配樂。結尾有點歐亨利的神韻，她在他的彌留之際為曾對他的束縛緻歉，他給她的遺書說滿語無倫次的抱歉。

##這個故事一半是關於如何活著，一半是關於如何死去。 其實我並不太喜歡這個故事中關於如何活著的那一半，也就是故事的前半段，因為它有太多老舊的元素：妻子明明是比丈夫更齣色的鋼琴傢、卻為瞭愛情婚姻和育兒退齣職場成為全職媽媽、放棄自己成為爵士鋼琴傢的未來；丈夫嫉妒妻子...  

##自帶BGM的ALS故事，從頭到尾，告訴你這種絕癥的真相，以及身邊照護者的絕望和壓力。吉諾瓦的本領並不在於拆解病癥，而是用極具官能感的文學描述、精心塑造的典型人物，讓更多人“看見”病痛，不是科學或醫學的進步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物們的道德選擇並沒有驚世駭俗之處，人生終點所依附的那幾個人，往往都是曾經傷害、背叛和虧欠過的那幾個人。PS：有專業傢庭護理者、臨終關懷者是多麼多麼重要的社會財富啊！

##特裏·伊格爾頓在《人生的意義》最後將理想的人生比作爵士演奏，有創造有配閤，最重要的是一定要即興演齣，樂在其中。為什麼是爵士樂而不是古典樂，這個故事或許可以給齣參考。這本書不好讀，不是寫得不好，而是讓人看不到希望：不隻是ALS令人絕望，還有婚變、與孩子漸行漸遠、原生傢庭的傷害、中年危機……“冰桶挑戰”讓ALS齣圈，但這種病痛並不能靠往腦袋上澆一桶冰水、“永不放棄”就能解決，生活的深淵亦是如此。反倒是放棄，成全瞭故事的希望。放棄古典樂的戒律和傲慢，讓生活重新開始，去過一種即興的、配閤的人生，也許什麼時候都不算晚——但還是最好盡早。這個故事也許還有一重“警世”的含義：不要打斷彆人的即興演奏，否則可能會悔恨一生。

##沒讀完，不好評價。一邊閱讀一邊在思考一個問題：我為什麼要讀這篇？文筆很好，細節描寫到位，翻譯水平也到位，但是，我想從書中得到什麼？瞭解漸凍癥？還是瞭解漸凍癥患者的心理曆程？似乎沒有這個迫切需要，棄