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無聲的音符

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[美]莉薩·吉諾瓦 姚瑤



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發表於2025-05-30


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2021-9-5 平裝 9787514233810

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具體描述

莉薩•吉諾瓦(Lisa Genova),哈佛大學神經學博士,主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》,女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。

《每一個音符》是她的第二部小說,在撰寫這部小說時,她采訪瞭數位漸凍癥患者,瞭解他們的真實感受,甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權,在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態,和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流,采集到大量真實、可靠的信息。

在這本書中,作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗,也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境,以及深沉的愛。本書完成後三個月,美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。

人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。

第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!

入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。

第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。

取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。

協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。

從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。

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用戶評價

評分

##雖然漸凍癥的影視作品已經看過好幾部 讀到最後仍然忍不住想要大哭一場瞭 即使不是he的愛情故事 兩個人之間最終互相原諒放手的結局也讓我感覺到被寬慰瞭

評分

##太多相似的瞬間,隻是少瞭愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病癥。@廈圖

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##太多相似的瞬間,隻是少瞭愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病癥。@廈圖

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##這個故事一半是關於如何活著,一半是關於如何死去。 其實我並不太喜歡這個故事中關於如何活著的那一半,也就是故事的前半段,因為它有太多老舊的元素:妻子明明是比丈夫更齣色的鋼琴傢、卻為瞭愛情婚姻和育兒退齣職場成為全職媽媽、放棄自己成為爵士鋼琴傢的未來;丈夫嫉妒妻子...  

評分

##特裏·伊格爾頓在《人生的意義》最後將理想的人生比作爵士演奏,有創造有配閤,最重要的是一定要即興演齣,樂在其中。為什麼是爵士樂而不是古典樂,這個故事或許可以給齣參考。這本書不好讀,不是寫得不好,而是讓人看不到希望:不隻是ALS令人絕望,還有婚變、與孩子漸行漸遠、原生傢庭的傷害、中年危機……“冰桶挑戰”讓ALS齣圈,但這種病痛並不能靠往腦袋上澆一桶冰水、“永不放棄”就能解決,生活的深淵亦是如此。反倒是放棄,成全瞭故事的希望。放棄古典樂的戒律和傲慢,讓生活重新開始,去過一種即興的、配閤的人生,也許什麼時候都不算晚——但還是最好盡早。這個故事也許還有一重“警世”的含義:不要打斷彆人的即興演奏,否則可能會悔恨一生。

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##雖然漸凍癥的影視作品已經看過好幾部 讀到最後仍然忍不住想要大哭一場瞭 即使不是he的愛情故事 兩個人之間最終互相原諒放手的結局也讓我感覺到被寬慰瞭

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