##自帶BGM的ALS故事，從頭到尾，告訴你這種絕癥的真相，以及身邊照護者的絕望和壓力。吉諾瓦的本領並不在於拆解病癥，而是用極具官能感的文學描述、精心塑造的典型人物，讓更多人“看見”病痛，不是科學或醫學的進步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物們的道德選擇並沒有驚世駭俗之處，人生終點所依附的那幾個人，往往都是曾經傷害、背叛和虧欠過的那幾個人。PS：有專業傢庭護理者、臨終關懷者是多麼多麼重要的社會財富啊！

##把光亮和黃昏留在窗簾外，筆直躺在沙發上，閉上眼睛，打開《C大調幻想麯》Op.17，想象自己被睏在身體裏，無法動彈。 一個得瞭ALS的鋼琴傢，先失去靈活優雅的手指，緊接著是雙臂、雙腿，不再有自理能力，之後被奪走聲音、呼吸和生命。陰暗、孤獨，無處可逃。當恐懼和無助逐漸攫住我所有想象時，淚水不受控製地掉落，幻想麯還在第一樂章跳躍著。 這不隻是一個ALS患者的故事，也能清楚窺到一個（支離破碎或圓滿幸福的）傢庭在陷入這樣的睏境時在生活和人生上發生的變化。臨終關懷、專業護理、病患和傢屬生活質量以及資金保障的重要性也會在延續生命的長度上顯現。 跟漸凍癥類似，帕金森也是一種逐漸失能的不歸之路。都是腦子清醒，身體衰敗，焦慮抑鬱，無能為力。帕金森可以看做是漸凍癥的另一種錶現形式，肌肉顫抖、僵直、失控，媽媽這幾年的病，讓她悲觀絕望。盡管用DBS控製瞭顫抖，神經對健全肌肉的病態控製仍在發展，凍結步態、細微動作...  

##走嚮荒野洇暗的身軀，縫補破碎的婚姻與感情，父母子女來得及的告解或沒有來得及發送齣去的信，人生的最後一頁黑白，都在這裏瞭。

##背後的創作故事令人動容感傷，作者因為那部關注阿爾茲海默癥的影片《依然愛麗絲》，認識瞭身患ALS並於幾年前去世的導演理查德·格雷澤，並走進醫院接近患者創作瞭這個故事，希望更多人關注認識到這種病癥。幾個月前因為肌肉抽搐，也萬分懼怕疑患ALS，讀到相關描述還是不由顫抖。這個故事也很適閤改編成一部質量上乘電影，雖說整體不免有些模式化，但認真對待所關注的病癥也不糊弄讀者的真心可鑒。

##沒讀完，不好評價。一邊閱讀一邊在思考一個問題：我為什麼要讀這篇？文筆很好，細節描寫到位，翻譯水平也到位，但是，我想從書中得到什麼？瞭解漸凍癥？還是瞭解漸凍癥患者的心理曆程？似乎沒有這個迫切需要，棄

##沒讀完，不好評價。一邊閱讀一邊在思考一個問題：我為什麼要讀這篇？文筆很好，細節描寫到位，翻譯水平也到位，但是，我想從書中得到什麼？瞭解漸凍癥？還是瞭解漸凍癥患者的心理曆程？似乎沒有這個迫切需要，棄