◎ 内容简介
她是黑人,叫海瑞塔•拉克斯,但几十年来世界只知“海拉”细胞。她治疗宫颈癌时,并不知癌细胞被取走,后培养成首例在体外“永生”的细胞,助力人类获得众多科学答案和新技术。在她身后,家人只是毫不知情地继续活在黑人那宿命般地困顿中……作者挖掘了这段跨越百年的历史,围绕海瑞塔暨拉克斯一家生平及关涉海拉细胞的科研事件,勾勒了这个黑人家族的沉浮,点亮了医学研究中许多细腻故事,也揭开了科研伦理的黑暗过去和艰难成长。
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◎ 作品看点
★ 触动每个普通人的生命故事:普通人拯救世界,世界却不留意
从烟农到炼钢工人家属的海瑞塔·拉克斯,31岁即因恶性宫颈癌早早离世,而她的癌细胞却因此种恶性得以永生并造福世人;科学家盖伊从海瑞塔的医生那里径直获取了她的细胞,培养成功又向学界无偿提供,并在弥留之际捐献自己的胰腺癌细胞;海瑞塔的小女儿黛博拉,幼年丧母,受养母虐待,受养母丈夫性侵,之后突然被媒体造访说想了解她妈妈的故事,于是踏上了寻找妈妈和姐姐的曲折旅途;利益无关的斯皮德夫人、科学家兰高尔也因正义之心为海瑞塔的名誉奔走……
★ 十余年经典,广受关注和赞誉
本书英文首版于2010年问世,当年即成为《纽约时报》、美国亚马逊现象级畅销书。并获《纽约客》《金融时报》《泰晤士报》《科学》《自然》《柳叶刀》等多家知名媒体和专业期刊的好评及推荐,入选美国亚马逊编辑共同推荐“一生要读的100本书”。HBO出品了本书的同名改编电影,娜塔莉·波特曼在《湮灭》中阅读本书出镜。中文版亦获白岩松、罗振宇、姚晨、果壳网、丁香医生等众多名人和媒体推荐。
★ 文学与科学融为一体,全新修订译文
译文全面校订并润色语体,力求体现科学、历史和人物原貌;增加20余条注释,增补包含300余条目的译名对照表。
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◎ 名家推荐
这是一个关涉生命信仰与价值、种族歧视与平权、患者与职业尊严、科学与医学的目的等一系列话题的传记故事。作者通过翔实的一手资料和富有温度的生命书写笔触,回眸、还原了60多年来的一幕幕真相。
——王一方(北京大学医学人文研究院荣休教授)
她是为活人贡献最多的已故女性…… 一部引人入胜、令人痛心的必读之作。
——希拉里· 曼特尔(《狼厅》作者),《卫报》
没有哪本书更好地展现了医学研究中伦理脱序的可怕后果。一个令人心痛的故事,一段优美感人的讲述。
——《柳叶刀》
作者并未简单地将全部罪责归咎于科学研究者,而是展示了他们最真实的人性……(并在这个过程中)挑战了我们对伦理道德、人体组织所有权和人性的认知。
——《科学》
##在书中,三条交织在一起的故事线——海瑞塔·拉克斯及其家族的故事、海拉细胞在科学界的发展、作者丽贝卡探寻真相的过程,让我们看到了更全面的“海拉”经历生命、死亡、永生。而三位女性——海拉细胞主人海瑞塔、海瑞塔小女儿黛博拉、书的作者丽贝卡——的命运也因此交织在了一起,跨越了时代和种族。
评分##离开人身体的器官和细胞,依然是身体的一部分。对他们进行违背患者意愿的实验,也是对其身体的再次摧残。这里就涉及到伦理和科学技术相冲突的问题。在伦理的角度来说,这种行为确实是可耻的,没有经过患者的允许就先行细胞实验,经过几年的试验与配合治疗之后,才告知患者签署一个自愿捐赠器官或细胞书。患者出于自身病情的考量,也不得不自愿同意。这就如同“温水煮青蛙”一样,给了这些不良的研究机构可乘之机。在科学技术发展的角度下这种方式确实促进了一些危重疾病的研究与发展。通过真实人体细胞的试验,也可以让这种疾病得到更多次的模拟与相关药物的作用研究。当看到科学家想要把人体的病变细胞和烟草细胞杂交出来成为一个新的物种,不禁感叹到科学的可怕。科学的发展固然重要,而伦理与“身体发肤,受之父母”的情感永远不可割舍。
评分##涉及美国文化风物的内容,做了一些实质性勘订。
评分##读此书前,我虽知道海瑞塔·拉克斯身故后,被未经同意地、有意识地、有组织地批量生产与使用了病理组织;也知道海拉细胞在伦理道德领域掀起的有关知情同意的风波,但是关于海瑞塔死亡的细节,和海拉细胞真正带来的变革,关于海瑞塔的家人们的知情情况,和他们被迫面对与遭遇的......都是我的盲区。感谢丽贝卡·思科鲁特对真相坚持不懈的渴求,这次我终于了解到海瑞塔当年接受的镭治疗和放疗有多可怕,了解到海拉细胞在癌症治疗、hpv、染色体研究等中的重要,了解到“知情同意”如何被纳入道德范畴及现阶段却又并未形成任何法律的约束,了解到海拉细胞的影响之广与深,使得很多科学家并不愿承认“海拉污染”是真的......最后表扬一下译者(和出版社),摘抄笔记时发现,这本书在5年后的再版中,完全在译文的质量和表达准确性上花了心思。
评分##体外永生的细胞,海拉细胞。一个很神奇的现象,穿插了科学与伦理的故事。
评分##海拉的故事在伦理意义上引发了巨大的争议,人体细胞或组织的使用是否应取得其主人的知情同意?样本应用于医学研究产生的收益是否也应有一部分归属于细胞主人?在海拉的案例中,她此生都不知道自己的细胞被取走后疯狂繁衍了五千万吨,出现在全球各地的实验室里,尽管她的细胞已经造福了诸多病症研究的突破,她的家庭从未因此获得一分的收入。在部分文化背景下还存在的一个问题是,细胞主人是否愿意将细胞用在其他宗教、种族、文化背景的人身上,这也是一个无从下手的议题。但另一方面,假如人体组织样本的使用须征得本人同意,将在很大程度上增大获取难度,医学的发展将面临重大阻碍,假如相关医疗研究的收入可以部分归属样本主人,就很难控制人体组织和细胞的商品化。科学和伦理的纠缠从未停止。
评分##果然挑战医学伦理底线啊!!!!入选美国亚马逊编辑共同推荐“一生要读的100本书”,!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
评分##讲述了一段医疗科学的真实故事。 书的内容主要包含两部分,一部分是讲述海拉细胞的发现和其对医疗科学界产生的作用和影响;另一部分作者花费更多的篇幅,追寻海瑞塔•拉克斯及其家庭和后代的生活轨迹,尤其是海拉细胞对他们生活造成的影响。 海拉细胞因能够持续产生的神奇特性,为医疗科学界带来极大方便,催生了大量研究成果,同时,也因其永生的“霸道”特性,给医疗科学界留下了海拉细胞污染的负担和麻烦。并且,在海拉细胞的获取、培养、广泛研究使用的整个过程中,有许多需要探讨的科研伦理问题。 相较海拉细胞的大名鼎鼎,海瑞塔•拉克斯一家则相对弱势且默默无闻。但是,除了永生的海拉细胞外,作者更希望公众能够记住海瑞塔•拉克斯这个名字。
评分这本书的价值是让更多人知道了海拉。
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