我还记得

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亦邻
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第一章 爸爸走了,妈妈变了
爸爸最后的时光,妈妈有点反常
这才是我们熟悉的爸爸妈妈
有爱的爸妈,有爱的家
.
第二章 爸爸不在了,生活还要继续
被爸爸保护过度的妈妈
帮妈妈适应没有爸爸的日子
.
第三章 每天一幅画,唤醒妈妈的记忆
鼓励妈妈拿起画笔
妈妈说出“我还记得”
和妈妈一起留存记忆
.
第四章 这个懵懂的妈妈也曾是超人妈妈
妈妈总是一脸漠然
那时我的超人妈妈
妈妈那些曾经的理想
帮妈妈找回生活的乐趣
.
第五章 妈妈患了阿尔茨海默病
任性的老小孩儿
这些事妈妈也不记得了
除了失去记忆,还性情大变
从屏蔽模式到循环模式
.
第六章 生命的轮回,从反哺开始
妈妈成了我们的大宝宝
做以前的游戏唱以前的歌
我们一起做运动
.
第七章 是妈妈,也是混不吝的孩子
看电视成瘾的老太太
老小孩儿的尴尬社交
任性的住院经.历
等吃、要吃、偷吃、生吃
仿佛穿上魔法舞鞋的小女孩
“你怎么连上厕所也不会了!”
.
第八章 光有爱是不够的
该怎样面对这样的生命状态?
我在观察和记录中成长
.
附录
三姐妹聊天记录:自察和自省
清雅:面对久病家人的勇气
小菀:我和妈妈用动作沟通
· · · · · · (收起)

具体描述

用一支画笔抵御遗忘。

每天画一幅画,为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。

*

这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照 护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。

亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。 以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回 忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。

除了画过去的事,帮助妈妈找回记忆,亦邻还用画笔记录当下,画下了三姐妹照护妈妈的日常:姐姐把妈妈当成大宝宝,负责照顾妈妈的饮食起居,对待妈妈的耐心无边无际。妹妹发现妈妈在表演时表情会变得生动起来,便把唐诗、儿歌、绕口令等编配上动作,三姐妹陪妈妈玩以前的游戏唱以前的歌,帮助妈妈锻炼头脑。妈妈最常做的一个游戏是,姐姐大声唱:“我的好妈妈呀……”妈妈接着唱 :“我的好女儿呀。”然后两个人在一起用额头轻轻顶一顶、晃一晃。亦邻则用“和老二一起画一本书”诱惑妈妈坚持画画,用画笔备份妈妈终将被阿尔茨海病默粗暴擦除的记忆。

妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。从控制不住自己傻笑、“笑得花枝乱颤”到不知道怎么去笑了;从要女儿费劲心机哄劝着才肯吃饭到变得对吃东西毫无节制、贪吃、偷吃、甚至吃冰箱里的冷冻的生肉馄饨;从有洁癖闻不得异味到随处涂抹鼻涕,直至无法控制大小便;从沉迷看电视不肯活动到整夜踢踢踏踏走个不停,像上了发条一般……脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。一天姐姐难过地对亦邻说 :“我怎么觉得越来越不爱妈妈了?” 亦邻知道,姐姐不是不爱,而是爱在这无尽的循环中消耗殆尽,被层出不穷的各种状况磨损掉了…… 直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。

通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她自己也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。 共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。

用户评价

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##妈妈成了我的大宝宝

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乐府到底藏了多少一出手就让人惊艳的宝藏(业余)作家。本书或可作为三胎劝育书阅读(笑)。

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##天呢,是阿尔茨海默病的相关书,姐仨儿真的好好,我给一千分!????????????????????????????????????????????今天看的书都好细腻啊,感动满满

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乐府到底藏了多少一出手就让人惊艳的宝藏(业余)作家。本书或可作为三胎劝育书阅读(笑)。

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##下午等老白打拳的间隙,在咖啡店读完。因为我妈妈也有阿兹海默基因,所以读的时候代入感真的不要太强!一边看一边想我面对这种情况该怎么办,好多画面直接看哭出来(´;︵;`)。 插图虽然看着很业余,但是情感不能再真实细腻了,读完书都想好好反思一下子女与父母的关系。

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##最近几年关于阿尔茨海默症的书越来越多,多科普型,这本从日常生活中告诉我们怎么去照顾病患和一些有关知识,很容易引起共鸣。三姐妹真的很好,特别是大姐,他们的情绪反应都很真实,没有夸大自己的伟大,也没隐藏负面的情绪,中年可不就是接受上天捶打的阶段嘛。哎,妈妈生吃混沌那儿和姐姐的反应太泪目了。不敢想象我得了这病会咋样,会疯到何地步……

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##随着社会老龄化,阿兹海默症将会越来越多,这本三姐妹陪伴患病母亲的书是有现实意义的,也是一个启示:无人可以阻挡失智、失忆、病魔的推进,但是爱仍然可以维系最后的温暖和尊严。大姐真温柔真好啊,画画的二女让妈妈也画下记忆,编舞的三女给妈妈编康复舞,一家人温暖的互动,是人类即使难逃病老也要活下去的光源之一。

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##天呢,是阿尔茨海默病的相关书,姐仨儿真的好好,我给一千分!????????????????????????????????????????????今天看的书都好细腻啊,感动满满

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##朴实,温馨,一如《平如美棠》,夹杂着一些湖南方言,令我备感亲切。生活在一个有爱的家庭,是最大的福气。

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