内容简介
本书通过一位自闭症儿童的母亲的讲述,呈现了从发现孩子患有自闭症,到为治好孩子而四处寻医问药、引导孩子参加康复训练等,最终使孩子进入普通幼儿园、小学就读的艰辛经历。书中的“小明”是多种类型自闭症儿童的综合体,“小明的母亲”则是众多“星孩”父母的综合体。
本书语言轻松诙谐、积极正面,融入了当前国内前沿的自闭症儿童康复教育技能,使读者能在阅读中逐步掌握相关知识。因而,它既是“星孩”父母的心灵之书和从事儿童自闭症康复教育工作者的指导书,又是一扇向世人展现自闭症儿童日常生活的窗,能为“星孩”带来更多的理解与帮扶。
作者简介
兰孝松,青岛圣之爱康复中心副院长、圣之爱“心灵之家”的创立者,山东省精协孤独症委员会委员,青岛市“十大微尘公益之星(人物)”,国家二级心理咨询师。《蜗牛,飞吧》自闭症认知软件(安卓版)总编,在自闭症儿童的家庭教育、康复成长方面有独特见解。
郭斐,国家二级心理咨询师,师从莫雷诺夫人唯一华人弟子心理治疗大师美籍华人龚鉥博士多年,是实战派表达性艺术团体治疗师。青岛圣之爱康复中心专家顾问,青岛关工委心理热线专家,曾编著《小学表达性团体心理辅导》《心理健康教育》等。
胡琴波,青岛圣之爱康复中心院长,国家二级心理咨询师、沙盘治疗师。《蜗牛,飞吧》自闭症认知软件(安卓版)主要研发者。独创“爱的星星”“表达性团体康复课程”“生活化体验式儿童自闭症康复课程”等系列自闭症康复课程。
精彩书评
自闭症需要综合治疗来控制,单一因素很难取得好的结果,也需要家庭的配合,特别是妈妈极大的付出。所以说妈妈是治疗自闭症孩子很好的医生,也希望这本书给广大患儿带来希望和帮助!
——北京中日友好医院儿科主任医师许鹏飞
爱与奇迹,是为相信的人创造的!因为爸爸、妈妈相信孩子,所以爱会无始无终;因为孩子在爱中被信任,所以会慢慢长大,奇迹也会悄悄降临。
谢谢《小明上学记》!远在海峡这一边展读之余,眼眶湿润,充满幸福!
——台湾罗东高中生命教育学科中心主任胡敏华
自闭症是由一系列病理变化引发的心理、行为异常,语言、社交异常,需要医学治疗、心理辅导、康复训练、家庭辅助、社会关爱等系统救助。《小明上学记》一书道岀了“星孩”家长的艰辛和对孩子无条件的爱,也向社会提出了现实问题,是一本值得细读并能启动思考的好书。
给予“星星的孩子”深切关爱和有效救助,是我们专业人员的天职和使命,让我们共同努力,给“小星星”新的未来,给家长新的希望。
——美国德州自闭症和多动症研究所吕占平
目录
序 愿来自星星的孩子们从此不再孤单
自序 圣之爱
前言 当幸福来敲门
专家寄语
第一章 遇见自闭症
“儿”降围城
不能承受的生命之重
我该怎么办
梦醒时分
人生若只如初见
初入康复中心
租房
第二章 小明的康复之路
感统初体验(上)
感统初体验(下)
自闭症效应
第一节音乐治疗课
用心陪伴
谈谈信仰
皮皮妈的苦衷
我想静静
幸与不幸
温暖的尴尬
车轮转呀转(上)
车轮转呀转(下)
新新的两个姐姐
文字天才
姥姥来了
感统训练见成效
第三章 幼儿教育的探索
第一次个训课
发音是一门大学问
康复中的精细训练
期待已久的第一声“妈妈”
不走寻常路
生日快乐
认知训练 重在泛化
感统训练与个训课整合
过敏那些事儿
疯狂理发日
动物园游记
致歉“笨蛋”
公交车上的“创作”
语言模仿期的回合式教学法
表情教学
后悔对你瞪眼
基础小组课
尿尿事件
能治愈自闭症的“大师”
种花记
趣味基础课
都是阿莫西林惹的祸
家长公开课
来自青岛市慈善总会爱基金的关爱
大扫除帮倒忙
刷牙记
系统脱敏法:大战“黏糊糊”
人生如戏 全靠演技
教师节的礼物
超市大闹记
虚惊一场
康复路上的误区
功夫不负有心人
第四章 我要上小学
我的社交课
家长也“疯狂”
“星宝”的青春期
High翻的户外欢动课
寻找幼儿园(上)
寻找幼儿园(下)
绘画班“插曲”
忐忑的干燥剂
原谅我的不孝
中国好爸爸
二胎的困扰
小明打人了
打人的代价
中心搬迁
游击战
临时爸爸
常规班家长会
抢衣服
第一次期中考试
逃学记
家访
观剧有益于康复教育
宝贝,你让我感动
沙盘游戏康复治疗
我是小学生啦
新路程,心启航
附录 我和你
跋一
跋二
前言/序言
当幸福来敲门
《小明上学记——自闭症儿童成长、康复、教育指导》虽然是以自闭症儿童的成长、康复、教育为主线记录,但是在家庭教育的领域里是没有严格界限的,书中很多的教育影像在普通家庭里一样普遍存在。
自闭症是一种独特的存在。人们在面对这一群体时常常会问为什么,也会去探索怎样做才会治愈,虽然这些到现在仍是未解难题。在这条艰辛的道路上,我们见证了一个又一个家庭的挣扎与彷徨、选择与承担,坚持的背后,何尝不是对命运的一种挑战?我们敬畏这样的生命,也相信自闭症最终给世人带来的不是噩梦,而是一种关于人性的思考及对生命的重新审视和尊重。
人们诗意地称自闭症儿童为“星星的孩子”,也许是源于他们总会给人一种若即若离的疏离感,但这并不代表孩子们没有探索这个世界的想法和欲望。他们的行为往往与现实相悖,在外人看来不仅离谱,而且荒谬;他们的语言往往有失逻辑,让人感觉“语无伦次”,无法正常沟通。可是,有多少人能够理解在这些特殊表象背后的真实含义呢?
《小明上学记——自闭症儿童成长、康复、教育指导》以小明妈妈的视角记录了儿子康复路上的点点滴滴,同时它也是一面镜子,映射出了中国太多太多自闭症家庭的现状:父母们除了承受着漫长的康复之路以及巨额的康复费用带来的巨大精神压力,还要面临孩子生活难自理、入学困难和未来的社会安置等系列难题,在融入主流社会的过程中,对于公众缺少接纳和认可,尊重和理解又会产生诸多焦虑,这些困扰纠缠着他们的同时,也引发了他们对生活更深层次的思考。这么多年和这些家长接触,使我们了解到,他们中很多人把孩子送到康复中心,很直接的需求听上去都很简单:“会说话就行”“能和小朋友一起玩”“能上学就行”……可随便一项拿出来就要花上几年甚至更长的时间,耗尽心血熬过来,结果很多时候还是不尽如人意。然而就算这般天意弄人,如小明妈妈一样的家长们还是不抛弃、不放弃,此举怎能不让我们这些局外人为之钦佩和予以善待?
小明是“幸运”的!因为他有一位了不起的母亲始终陪伴左右,理解他、呵护他,并尽己所能地去解读小明的“外星语言”;小明的家庭是“幸运”的!在万千自闭症康复机构中,他们选择了“圣之爱”。这里的老师心系学生健康成长的点滴细节!从贫困家庭孩子的学费减免、逢年过节的家访探望到助学基金的建立和筹集、特困家庭孩子和家长的食宿包管,甚至帮助学生家长解决工作困难,帮助生病的学生找医院找医生……到处可见兰孝松、胡琴波两位院长奔波的身影。在那里您会切身体会到,这是一个真正充满爱的大家庭!这里所有人都是微笑的,家有自闭症儿童的不幸、艰辛的教育康复历程,在这里都会被解读为一种人生真谛,没有绝望,只有希望!
透过本书,我们希望可以引起社会对“星星的孩子”成长的理性重视,尊重他们的自由意志。在教育的过程中懂得倾听,平等相待,并尽可能地陪伴。不仅是他们,全天下所有的孩子都是降入凡间的天使,需要我们去关爱、去呵护。同时,愿在这条康复路上行走的人们看到希望。未来不再只是黑暗和苦涩,只要大家坚持不懈去努力,总会迎来光明与幸福,就像小明和小明妈妈一样。
本书由暨南大学出版社和时代新传媒出版社联合出版。
我们希望通过此书能带给同样行走在自闭症康复路上的所有家庭以及相关的教育工作者们一些有益的启发。
让我们共同期待幸福来敲门的那一天……
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